„Belenézek a szemébe és látom, élni akar” – Ábel kitartásból és akaratból is példát mutat

A tűzfolt, vagy más néven lazacfolt, egy jóindulatú érrendszeri daganatos betegség. Ez a betegség nem öröklődik, általában a gének véletlenszerű változásai okozzák,  sérülés, repedés vagy törés történt Ábel esetében. Kezdetben teljesen érthetetlen volt számunkra, és nagyon nehéz időszakot éltünk át, dühösek voltunk mindenkire és mindenre, nem tudtuk, hogyan tovább. Nagyon fájdalmas volt. Ez az érzés soha nem múlik el teljesen, mert bármikor eszünkbe jut, szívszorító emlékeket idéz fel. Megtanultunk együtt élni vele, de elfogadni talán sosem fogjuk. Ez a helyzet mégis megtanított bennünket az összetartásra és az egymás iránti szeretetre. Szerencsére a mi kapcsolatunk nem tört meg, mint sok más családban, hanem erősebb lett, és ebben a hitünk is nagy támaszt nyújtott. Ezek a dolgok segítenek bennünket a mindennapokban

Mi is reménykedünk persze terápiákban, de őszintén szólva ez egy nagyon nehéz és gyakran reménytelennek tűnő út. Ennek ellenére nem adjuk fel. Ábel közben sokat változott, már igazi nagyfiú lett. Ada, a kislányunk, most 18 hónapos. Mióta megszületett, Ábel komolyodott, mintha érezné, hogy testvére van, és neki is van szerepe ebben a történetben. Meglepően érett lett a korához képest. Mi, szülőként, már sokkal jobban ismerjük Ábelt, jobban értjük őt, és talán emiatt könnyebben is tudjuk kezelni a nehézségeket. A rohamai a legnehezebb pillanataink közé tartoznak, légzésleállással járnak, és minden egyes alkalom más. Soha nem lehet tudni, hogy visszatér-e a légzése magától vagy sem. Emiatt sajnos gyakran kerülünk kórházba. Hálás vagyok, hogy a férjem teljes mértékben mellettem áll. Nagyon támogató, és mindent megtesz azért, hogy együtt vigyük a terhet, és közben szeretettel, türelemmel próbáljuk megélni a mindennapokat

Ábel egy nagyon életvidám, kitartó kisfiú. Bár nem tud beszélni, a boldogságát minden mozdulata és tekintete sugározza. Természetesen, amikor fájdalmai vannak, az neki is nehéz, de még ezekben a pillanatokban is ott van benne az élni akarás. Ő valóban élni akar, és minden nap meg is küzd ezért. Az utóbbi időben hatalmasat fejlődött értelmileg is. Már sok mindent megért, figyel ránk, és reagál. Például ha szólok neki, hogy ne nyúljon a kanüljéhez, akkor megérti, és legtöbbször hallgat is rám, néha még vissza is kiabál. Eljutottunk oda, hogy ő maga is szeretne fejlődni, nyitott a fejlesztésre, és örömmel fogadja azt. Ez óriási dolog! Természetesen vannak nehezebb napjai is, például a fogzás nagyon megviseli. De ezek csak pillanatok egy hosszabb úton. Az elfogadásról pedig… mi soha nem fogjuk elfogadni azt, hogy Ábel ilyen kihívásokkal él. Egy szülő ezt nem tudja és nem is akarja elfogadni. Sokszor megkaptuk már a kérdést: „Miért nem adjuk otthonba?” Számunkra ez soha nem volt kérdés. Ábel hozzánk tartozik, így, ahogy van. Az életünk része.