„Várjuk a születésnapokat, de közben félünk, mert telik az idő” – 10 éves lett az izomsorvadással küzdő Mirkó

Dékány Tímea minden napot ünnepnek él meg, hiszen kisfiával, Mirkóval együtt az idővel küzdenek. Ugyanakkor igyekeznek megélni az élet legszebb pillanatait is. Most éppen a különleges, 10. születésnapot ünneplik – azt a napot, amely tíz év távlatából egy csodálatos utazás kezdetét jelentette. Egy közös életet, nevetést és számtalan küzdelmet, melyek Mirkó súlyos betegsége körül történnek. Az édesanya elmondta, hogy reményt jelent a külföldi terápia, valamint a nemrég engedélyezett Duvyzat nevű gyógyszer, amely segíthet lassítani Mirkó izmainak romlását.

Mirkó ideje kincs: 10 éves lett az örökké mosolygó kisfiú!

Mirkó születésnapja meghitt, és vidám hangulatban telt: reggel lufieső várta, majd kedvenc reggelije és vacsorája került az asztalra. A tortán természetesen a nagy kedvenc, Stitch szerepelt, és nem hiányozhatott az Xbox-játék sem.

– mesélte Dékány Tímea, Mirkó édesanyja.

A nevetések mögött azonban Tímeában ott lapult a szomorúság, a betegség napról napra nehezíti Mirkó életét, és az anyuka fél, hogy kifutnak az időből.

– mondja elhalkuló hangon az édesanya.

Idén áprilisban Európában engedélyezték a Duvyzat nevű készítményt, amely gyulladáscsökkentőként képes lassítani az izomsorvadást. Ez a gyógyszer akár 1-2 évvel meghosszabbíthatja Mirkó járóképességét, valamint 3-4 évvel a szív- és légzőizmok működését. Tímeáék már benyújtották az állami támogatási kérelmet, és bizakodva várják a választ, ugyanis állami támogatás nélkül a gyógyszer havi adagja mintegy 20 millió forintba kerülne. A család reménye most a Dubai génterápia mellett az, hogy megkapják a gyógyszerre az állami támogatást.

– hangsúlyozta reményteli hangon az édesanya.

Mirkó küzdelme és édesanyja kitartása sokak szívét megérintette már. Bár az anyagi terhek szinte felfoghatatlanok, a külföldi kezelések több százmillió forintba kerülnek, Tímea minden erejét a fiáért folytatott harcba fekteti.

„Boldog vagyok, hogy én lehetek az anyukája”

– mondja Tímea.

A szegedi kisfiú születésnapja egyszerre volt ünnep és emlékeztető: az idő drága kincs, de a remény továbbra is erőt ad a mindennapokhoz.

További részleteket Mirkóról itt láthatsz: