„Sokkot kaptunk, ez felfoghatatlan“ – Mindent megtesz a gyógyulásért az ötéves Beni és családja

Ahogy arról lapunk többször beszámolt, a Micskó család már fél éve versenyt fut az idővel. A csupán ötéves Beni ugyanis Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. Ez akár azzal is járhat, hogy még 10 éves kora előtt kerekesszékbe kerül, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. A kórral küzdő betegek átlagéletkora 26 év. Szülei azonban nem adták fel a reményt, gyűjtésbe kezdtek, hogy ki tudják fizetni a világ egyik legdrágább gyógyszerét.

– kezdte el mesélni lapunknak Boglárka, Beni édesanyja.

A szülők a kezdeti kétségbeesés után azonnal elkezdtek megoldás után kutatni. Hamar ráleltek az amerikai génterápiára, ami a világ második legdrágább gyógyszere. Azonnal gyűjtésbe kezdtek, februárban pedig létrehozták a Mentsük meg Benit alapítványt is.

– mondta el őszintén.

Bár a szülők nem árulták el Beninek, hogy nagy a baj, a kisfiú azonban hamar összerakta, hogy valami nincs rendben.

– árulta el. 

Rengetegen próbálnak segíteni a családnak, de Benit szorítja az idő, ugyanis a génterápia tényleg megmentheti az életét, izmot építeni nem tud, csupán a meglévőket stabilizálja. 

– zárta gondolatait Boglárka.