„Végre vannak barátai, kinyílt számára a világ” – SMA Tomika fél évvel ezelőtt kapta meg a csodagyógyszert

Hihetetlen, mennyire rohan az idő. A Galó család még mindig nem hiszi el, hogy kisfiuk mennyit erősödött. SMA Tomika ugyanis fél évvel ezelőtt kapta meg a többszázmilliós csodagyógyszert, aminek hála, végre ő is átlagos kisfiú lehet, a szó legnemesebb értelmében.



Megosztás
Szerző: IF
Létrehozva: 2024.10.05. 16:30
SMA Tomika kezelés csoda Dubaj

A budapesti Galó család rengeteg megpróbáltatáson ment keresztül. SMA Tomika ugyanis csupán fél éves volt, amikor kiderült, hogy gerinc eredetű izomsorvadása van, méghozzá annak is a legsúlyosabb fajtája. Amikor a kisfiút diagnosztizálták, akkor Magyarországon még semmilyen kezelés nem volt elérhető és gyakorlatilag kezelés nélkül az SMA1-es gyermekek körülbelül két éves korukig éltek. A diagnózis után azt mondták a szülőknek, hogy szeressék, ameddig velük van. Ők viszont nem adták fel, két éven keresztül gyűjtöttek, hogy megmentsék a kisfiú életét. Tomika pedig pontosan fél évvel ezelőtt meg is kapta az életmentő génterápiát.

SMA Tomika
SMA Tomika egy új kisfiúvá vált Dubajban (Fotó: Facebook/Együtt Tomikáért)

Tavaly karácsonykor megtörtént a csoda, összegyűlt a hatalmas összeg Tomika kezelésére. A család nem is habozott, azonnal intézkedni kezdtek, hogy a kisfiú minél hamarabb megkaphassa a génterápiát. Meg sem álltak Dubajig, ahol a legjobb orvosok álltak rendelkezésükre. Áprilisban pedig végre megtörtént, amire mindenki várt: Tomika megkapta a génterápiát. És hogy mit is jelentett ez a családnak? Egy szóval: mindent.

Amikor kimentünk, még rettegtünk minden étkezéstől, mindegyiket beárnyékolta a köhögés és a félrenyelés veszélye. Ez olyan gyorsan elmúlt a génterápia után, amilyen alattomosan a turmixgép bekúszott 3 évvel ezelőtt az életünkbe. Ma már azt eszi Tomika, amit mi. Visszatérhettek a családi étkezések, beülhetünk egy étterembe, ha épp szeretnénk, és ő is azt rendelhet, amit csak szeretne. Végre újra élvezheti a kedvenc ételeit, ehet pizzát, vagy akár csokit.

– részletezte édesanyja, Anikó.

De Tomika nem csak az étkezés, hanem minden területen is erősödött. Nem csak a turmixgépet küldhették nyugdíjba, hanem a babakocsit is.

Tomikának egész pici kora óta volt kerekesszéke, de nem igazán használtuk. Nem volt ereje hajtani, és ha inni akart, nem tudtuk úgy hátradönteni, mint a babakocsit. Ez is megváltozott. A beadás után alig pár héttel már egy órát tekert a szálloda udvarában megállás nélkül. Élvezte, hogy végre oda mehet, ahova csak szeretne. Végre volt ereje hozzá.

– mesélte az édesanya.

Végre Tomika számára is kinyílt a világ (Fotó: Facebook/Együtt Tomikáért)

Végre SMA Tomika is átlagos gyerek lehet

Tomika ülve inni is megtanult, köhögés, félrenyelés nélkül. Bár másoknak ez teljesen természetes, a kisfiú és családja számára ez egy igazi áttörés.

Amikor kimentünk Olaszországba az új eszközeiért, fantasztikus érzés volt, hogy végre egy járássegítővel térhettünk haza. Évek óta erről álmodoztunk, nem csak mi, hanem Tomika is. Úgy szeretné megtenni az első lépéseit, és most, sok-sok tornával ez végre nem csak álom lehet, hanem a valóság.

 – folytatta.

Tomika szeptemberben az iskolapadban is elfoglalhatta a helyét a többi elsőssel együtt. Tavaly a szülők még nem voltak biztosak benne, hogy ez megtörténhet. A gyermek ugyanis gyorsan fáradt, egy óra ülés után le akart feküdni, a suliban pedig ezt nem lehet. De ma már ez sem akadály.

Nagyon ügyesen végigcsinálja a sulis napokat, az első egy-két nap láttuk csak, hogy utána elfáradt. Ma már az 5. óra után is végig csacsog hazafelé és meséli a sok sok élményt, ami bent történt vele. Végre vannak barátai, kinyílt számára a világ. Már nem kell otthon karanténban ülnünk, már mehetünk bárhová. 

– zárta gondolatait a büszke édesanya.

 









Top hírek





Hírlevél-feliratkozás