Naponta akár 34 rohama is lehet az ártatlan gyermeknek, aki a világ legritkább betegsége ellen küzd.
Senkinek nem kellene átélnie azt a helyzetet, amelybe a Granger család két évvel ezelőtt került. A család legkisebb tagja, Minnie ugyanis 2022 szeptember 22-én látta meg a napvilágot koraszülöttként, és attól a pillanattól kezdve számos egészségügyi problémával kell megküzdenie. Végül tavaly júniusban diagnosztizáltak nála kromoszómadeléciót, ami egy olyan genetikai betegség, amely során a kromoszómák egy darabja és az általa hordozott genetikai információ elvész. Minnie esetében azonban 21 hiányzó gént diagnosztizáltak az orvosok, másnál ilyen súlyos állapotot még sosem fedeztek fel. A gyermek emiatt 24 órás felügyeletet igényel, és naponta akár 34 súlyos epilepsziaroham is rátörhet, amik akár agykárosodáshoz is vezethetnek.
A kislány így már másfél éve nap mint nap az életéért küzd. Az édesanyja, Hannah Granger szomorú mondatokkal beszélt a gyermeke helyzetéről:
Minnie minden egyes rohama elvesz valamit a fejlődéséből. Olyan jó kislány pedig, szeretni való személyisége van. Lehet hogy az egyik percben rohamot kap, de a másikban már mosolyog. Minnie egy csoda, és fontos neki az élete
– nyilatkozta a kislány anyukája a Metro magazinnak. Elárulta azt is, hogy a kislánya aprócska fülekkel és rendkívül alacsony testsúllyal született, ekkor már sejtették, hogy valami nincs rendben nála. Emellett rendkívül alacsony testhőmérséklettel született.
Amikor a kezembe vehettem, három kardigán, két sapka és három takaró volt rajtunk. Egy buborékot akartam képezni, amiben csak mi vagyunk a gyönyörű kislányommal
– tette hozzá az édesanya.
Végül több hónapnyi küzdelem és kezelések után Hannah hazamehetett a lányával, de sokkal lassabban fejlődött kortársaihoz képest a gyermeke, mígnem 2023 júniusában megérkezett az első rohama. Ezután pedig vizsgálatok hada várt rá a diagnózis felállításáig.
Minni ekkorra már tudott ülni az etetőszékében, gyakran mosolygott, és próbálta tartani a kis fejecskéjét is. A diagnózis után azonban tudtuk, hogy már sosem lesz olyan élete, mint a testvéreinek, és tudtuk, hogy soha nem fog férjhez menni, nem lesz munkája, de a kapcsolata velünk csodálatos volt
– zokogta el magát az édesanya. Hannah szerint a rohamok során görcsbe rándul a gyermeke teste, nem tud mozogni, és nem tudja behajlítani a karját és a lábát. A sorozatos rohamok hatására pedig annyira leromlott az állapota, hogy gyomorszondát kellett behelyezni a kislány testébe, majd szteroidos kezelést kapott, és etetőcsővel, illetve tolószékkel tudott már csak mozogni.
A legszomorúbb az egészben, hogy várhatóan nem fog sokáig életben maradni ilyen körülmények között a kis Minnie, ezért a családja minden pillanatot megpróbál a kislánnyal tölteni, mielőtt eljön az utolsó pillanat.
Nem akar lemaradni a Metropol cikkeiről? Adja meg a nevét és az e-mail címét, és mi hetente három alkalommal elküldjük Önnek a legjobb írásokat!
Feliratkozom a hírlevélre