„Mindig fájdalmai vannak” – egy 7 éves lány élete utolsó percéig fájdalmat fog érezni

Egyetlen kezelés, ennyi reménye maradt egy mindössze 7 éves kislány szüleinek. Amelija Zvinytenél krónikus hátfájástól kezdett szenvedni, és nehezen nőtt. Számos vizsgálattal és vérvétellel később kiderült, hogy a lánynak egy ritka, örökletes rendellenessége van: mucolipidózis.

„Amelija születésekor nem volt semmi gond, de amikor négyéves lett, elkezdett fájni a háta. Volt olyan eset, amikor hisztérikus lett, és kórházba kellett vinnünk. Azonban nem láttak semmit, és úgy gondolták, hogy talán egy beszorult ideg lehetett” – kezdte Diana.

Amelija nem tud fájdalom nélkül járni vagy lehajolni, és csak babakocsival tud közlekedni. Bár nincs gyógyír lánya állapotára, Diana reméli, hogy a kezelés enyhítheti a fájdalmait. A diagnózis és betegsége ellenére Amelija továbbra is vidám.

„Mindig boldog, és nem is gondolnád, hogy bármi baja van. Azonban mindig fájdalmai vannak, és nem tud lehajolni, sőt, járni sem tud” – mondta Diana.

Diana most az úttörő génterápiára gyűjt adományokat világszerte más családokkal együtt, akiknek gyermekei szintén ebben a betegségben szenvednek.