
„Fájni kezdett a lábam, aztán megdöbbentő hírt kaptam az orvostól”
Fel szeretné hívni a figyelmet a ritka betegség tüneteire.
Édesanyja a nap minden percét beteg lánya mellett tölti. Dorina betegségére egy genetikai vizsgálat során derült fény.
Ritka genetikai betegségben szenved egy 19 éves fiatal lány Nógrád vármegyében. Édesanyja a nap minden percét beteg lánya mellett tölti, és folyamatosan keresi a terápiákat, amelyek javíthatnák Dorina állapotát. A Nógrád vármegyei Rákóczibányán élő Tábori Dorina születését édesanyja és édesapja is nagyon várta. A gyermek a salgótarjáni kórházban, a terhesség 39. hetében jött a világra 2006. október 3-án, császármetszéssel. A szülés azonban nem ment zökkenőmentesen, mert a baba nyakára tekeredett a köldökzsinór. Dorina nem sírt fel, ezért tíz percen keresztül ballonnal lélegeztették, csak utána tért magához, de sajnos epilepsziás rohamot kapott. Az orvosok először oxigénhiányra gyanakodtak, csak később derült ki, hogy a gyermek egy ritka genetikai betegségben szenved – írta meg a Bors.
Sajnos a gyermekem születésénél még nem értek véget a megpróbáltatásaink. Másnap leállt Dorina veséje, ezért átszállították a Semmelweis Egyetem Tűzoltó utcai klinikájára, majd két hét múlva nyelési nehézségek miatt a Sváb-hegyre szállították tovább. Csak egy hónapos korában hozhattam haza
– mondta az édesanya.
Dorina nem tud járni és beszélni, teljes gondozásra szorul. A korai fejlesztések sem hozták meg a várt eredményt, ezért etetni, itatni és pelenkázni kell. Csecsemőkora óta folyamatosan jár fejlesztésekre, de az utóbbi időben újabb nehézséggel kellett szembenézniük: elromlott az autójuk, amellyel a kontrollvizsgálatokra és a fejlesztésekre jártak. Enélkül csak az édesanya tudja otthon tornáztatni Dorinát, ami nem olyan szakszerű, mintha a fejlesztésen végeznék. Pedig nagy szüksége lenne a terápiákra, mivel a betegségéhez kétoldali gerincferdülés is társul. Az édesanya bízik abban, hogy valaki felfigyel a család nehéz helyzetére és segítségükre siet, mert a beteg gyermek fejlődése szempontjából létfontosságú lenne, hogy rendszeresen részt tudjanak venni a kezeléseken, és ha baj van, azonnal el tudjanak indulni a salgótarjáni kórházba.
Ha úgy gondolod, tudnál segíteni a családnak, ITT tudod felvenni velük a kapcsolatot.
Fel szeretné hívni a figyelmet a ritka betegség tüneteire.
Mutatjuk, mely állásokat fenyegeti a megszűnés veszélye.
Tízből kilenc magyart napi szinten gyötörnek mozgásszervi panaszok.
Nem akar lemaradni a Metropol cikkeiről? Adja meg a nevét és az e-mail címét, és mi hetente három alkalommal elküldjük Önnek a legjobb írásokat!
Feliratkozom a hírlevélrePortfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.