"A kislányom nyitott szemmel született, mint egy játékbaba – soha nem tud majd mosolyogni"

Egy ritka betegséggel jött világra a csecsemő. Az orvosok azt javasolták a szülőknek, hogy még a terhesség alatt vetessék el, ők azonban ragaszkodtak a csöppséghez.



Megosztás
Szerző:
Létrehozva: 2025.04.20. 11:30
ritka betegség csecsemő beteg gyerek

Egy olyan ritka betegséggel kell felnőnie egy csöpp kislánynak, amiről a többség azt sem tudja, hogy létezik, sőt, még az orvosok jó része is csak szakkönyvekben vagy cikkekben olvasott róla, de nem találkozott még hasonlóval sem. A kislány ugyanis olyan, mint egy játékbaba: az arcában szinte egyetlen izmot sem képes mozgatni. Sem a szemét nem tudja lehunyni, sem mosolyogni nem képes – és nem is lesz képes soha. A brit Victoria LaBrie-vel már a terhessége alatt közölték az orvosok: talán jobb lenne, ha elvetetné a babát, ugyanis nagyon beteg. Ő és partnere azonban kitartott a csöppség mellett, amely végül 2024 decemberében jött világra. A kislány a Hazel nevet kapta.

A kis Hazel csak az alsó ajkát tudja mozgatni  Fotó: GoFundMe

Mint kiderült, Hazel egy ritka, arcbénulással járó betegségben, a Möbius-szindrómában szenved. E betegség jelentkezhet úgy, hogy az érintett az egyik arcfelén nem képes semmilyen mozgást végezni, Hazelnek azonban gyakorlatilag a teljes arca örök mozdulatlanságra van ítélve. A szemeit is csak oldalra tudja mozgatni, és az alsó ajkát tudja csak irányítani, így gyakorlatilag a szemét sem képes lehunyni soha. 

Édesanyja a Mirrornak elárulta: amikor megpróbálja a pici szemeit kézzel lehunyni, azok újra kipattannak. Egyébként ez már a terhesség alatt készült magzatultrahangon is látszott, később pedig épp ezért jött világra a kislány nyitott szemmel. 

Anyukája, Victoria elárulta: alighanem beszélni majd fog tudni a lánya, ugyanakkor a táplálkozással akadtak gondok, ami miatt három hónapos korában még csak bő 3 kilós volt.

Öt beteg gyereket nevel az édesanya

Hazel édesanyja, Victoria pontosan tudja, hogy kihívás lesz felnevelnie Hazelt, aki kiemelt gondoskodást igényel. Sajnos másik három vérszerinti gyermeke, valamint örökbefogadott lánya is hasonló helyzetben van. Hármuknál autizmust állapítottak meg, különböző mértékben, örökbefogadott kamaszlánya pedig ADHD-vel, figyelemhiányos hiperaktivitás-zavarral küzd.









Top hírek





Hírlevél-feliratkozás