„Két nap alatt omlott össze az életünk” – SMA Tomika segít a rejtélyes betegséggel küzdő Milánnak

SMA Tomika és szülei két éven át kétségbeesetten futottak versenyt az idővel. A tét nem volt más, mint a kisfiú élete. Miután összegyűlt a pénz és a gyermek megkapta az életmentő génterápiát, a szülők úgy döntöttek, az ő harcuk itt nem ért véget: másokon is segíteni szeretnének.

A család most a 15 éves Milánnak szeretne segíteni. A tinédzser ugyanis gyermekkora óta több problémával is küzd. Édesanyja, Krisztina, orvosról orvosra hordta őt, mégsem sikerült rájönni, mi a baj.

– kezdte el mesélni az édesanya. Krisztina elmondása szerint gyermeke ezután mintha mindent elfelejtett volna: egy szót sem szólt, nem tudta megfogni a kanalat, bepisilt. Azonnal a kórházba rohantak vele, ahol eleinte autizmusra gyanakodtak az orvosok. Végül kiderült, hogy nagy valószínűséggel egy genetikai betegség áll a háttérben.
„Hétévesen egyik reggel sírva kelt és nem értettük miért, ugyanis nagyon magas a fájdalom küszöbe, és ha sír, akkor nagy baj van. Éjszaka rohamot kapott, így másnap azonnal kórházba rohantunk vele” – emlékezik vissza Krisztina.
 

Milán öt napon keresztül gépeken volt

Krisztináéknak Budapesten, az Árpád híd közepén mentőt kellett hívniuk, mert a fiú megmerevedve üvöltött a fájdalomtól anyja karjaiban. Milán öt napon keresztül gépeken volt. Kiderült, hogy a szervezete nem termeli sem a kalciumot, sem a D-vitamint, ami miatt eldeformálódtak a csontjai. 
„Már megjártuk Amerikát, Brazíliát, Németországot, de sehol sem kaptunk igazi eredményt, hogy mi is Milán betegsége. Én viszont 15 év után végre szeretném megtudni, mi a baja a kisfiamnak” – árulta el a Metropolnak az aggódó anyuka. 

Az egyedülálló nő most egy ritka genetikai kivizsgálásra gyűjt, ahol Milán DNS-éből meg tudnák állapítani, mi is a probléma, ehhez viszont 450 ezer forintra lenne szüksége, amit egyedül nem tud előteremteni.

 – tette hozzá SMA Tomika anyukája, Anikó. 

A kisfiúnak erre a linkre kattintva tudtok segíteni.