„Sajnos be kellett látnunk…” – Az SMA-s Tomika anyukája aggasztó híreket közölt

Bombaként robbant a hír 2023 karácsonya után: elképesztő összefogással összegyűlt a pénz az az SMA-s Tomika számára a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára. A család egy, a korábbinál tízmilliókkal kedvezőbb ajánlatot kapott Dubajból, és bár a kisfiú útlevele is elkészült, egy nem várt esemény miatt mégsem indulhatnak még a különleges kezelésre.

„Drága Követőink! Elnézést, hogy rég nem jelentkeztünk. Sajnos Tomival mi is elkaptuk Tomikától a betegséget, annak szinte minden tünetével együtt, így próbáltunk, próbálunk erősödni, gyógyulni. Soha nem volt még olyan, hogy Tomival együtt legyünk betegek, ráadásul annyira, hogy alig tudjunk felkelni az ágyból. Szerencsére azért meg tudtuk oldani, hogy Tomika semmiben ne szenvedjen hiányt. Reméljük, innen már csak jobb lesz!”
– írja az édesanya. Majd így folytatja Anikó:
„Közben folyamatosan szervezzük az utazást is, de a tegnapi videókonferencián azt javasolta a dubaji orvosunk, hogy mivel egyikünk sincs utazásra alkalmas állapotban, halasszuk el a kezelést, és kapja meg jövő héten a Spinrazát Tomika. Sajnos be kellett látnunk, hogy igaza van. Regenerálódnunk kell, bármennyire is szeretnénk indulni. Most az a legnagyobb félelmünk, hogy nehogy Tomika visszakapja tőlünk a betegséget, és még a Spinrazán is tolnunk kelljen. Ő szerencsére azóta is láztalan.”

S hogy mit jelent mindez a világ legdrágább gyógyszerének beadása tekintetében? Nos, a remény hal meg utoljára – derül ki az SMA-s Tomika édesanyjának utolsó soraiból.

„Azért van jó hírünk is szerencsére. A két kezelés között elég, ha 1 hónap telik el a dubaji orvosunk szerint, és ezt itthon is megerősítették. Kiérkezésünk után számos orvosi vizsgálaton kell Tomikának átesnie, és a vérminta eredménye is 1 hét, mivel Rotterdamba kell elküldeniük. Csak ezek után tudják megrendelni számára a Zolgensmát, mivel minden adag egyedileg az adott gyermekre készül az Egyesült Államokban, és onnan szállítják majd Dubajba. Ennek időtartama két hét. Így máris eltelt három hét a két kezelés között, vagyis reményeink szerint február elején indulhatunk is, és így nem is sokat csúszva, mindent alaposan megszervezve és remélhetőleg makkegészségesen!”

A bejegyzéshez rengeteg hozzászólás érkezett. Ezekből szemezgettünk.

„Ezek a kiszámíthatatlan problémák, amiket nem lehet irányítani. Reméljük, már csak a jók következnek, minden megy gördülékenyen. Ennek így kell lenni. Kívánok mindenkinek jó egészséget szeretettel”
– írta egy hozzászóló.

„Sok megpróbáltatáson mentetek keresztül mostanáig, kívánom, hogy minél előbb gyógyultan indulhassatok a cél irányába. Sok erőt, jó egészséget kívánok Nektek, nagyon szorítok továbbra is, most már nem csak Tomikáért, hanem mindhármótokért”
– jegyezte meg egy másik kommentelő.

„Biztos, hogy mindannyian hamarosan jól lesztek és indulhat végre a várva várt kezelés!”
– fogalmazott bizakodón egy újabb szimpatizáns.

A bejegyzéshez érkezett további bátorító hozzászólásokat az alábbi képre kattintva tudod elolvasni!