Rengeteg új élménnyel gazdagodott élete első igazi húsvétján az SMA-s Tomika – fotók

A 6 éves Tomika rengeteg új élménnyel gazdagodott élete első igazi húsvétján.



Megosztás
Szerző: F.I.
Létrehozva: 2023.04.11.
húsvét Ünnep SMA gyerek

A budapesti Galó Tamás Dominik már féléves kora óta komoly betegséggel küzd, gerinc eredetű izomsorvadásban szenved. Édesanyja szerint az egyetlen dolog, ami segítene a most 6 éves kisfiúnak teljes életet élni, az a Zolgensma nevű génterápia, amit a világ legdrágább gyógyszereként tartanak számon. Magyarországon azonban a korára való tekintettel már nem kaphatja meg térítésmentesen, szülei viszont gyűjtést szerveztek kisfiuk számára és nagyon hisznek abban, hogy sikerül összegyűjteniük a 760 millió forintot a kezelésre.

Tomika papírnyuszikat és -csibéket készített – Fotó: Metropol

Ahogy arról lapunk már korábban beszámolt, Tomikával nagyon sokat foglalkoznak, gyógytornákra jár, a beszédben pedig egy logopédus is segít neki. Bár az elején többen is azt mondták, fölösleges ennyit foglalkozni vele, hiszen nem lesz képes a beszédre, most reggeltől estig be nem áll a szája. A kisfiú kedvenc ünnepe pedig nem más, mint a húsvét, így édesanyja sok szép locsolóverset megtanított neki. Édesanyja elmondása szerint ez volt az első év, hogy Tomika igazán kiélvezhette a húsvétot és annak minden szokását, hagyományát. 

Tomika nagyon örült a nyusziknak – Fotó: Metropol

Végre haza tudtunk menni vidékre a családhoz. Bár az időjárás nem volt mindig kegyes hozzánk, azért igyekeztünk kihozni a hosszú hétvégéből a legtöbbet

 – mondta el Anikó, Tomika édesanyja.

A nagyszülőkhöz húsvét alkalmából vendégségbe érkezett két kisnyuszi is, Tomika legnagyobb örömére. A kisfiú megértette, hogy nem szoríthatja meg a nyuszikat, és csak addig simogathatja őket, amíg nekik is jólesik.

Megtanítottuk neki, hogy az állatokkal nemcsak játszani kell, hanem vigyázni is rájuk, etetni, inni adni nekik és takarítani a helyüket

 – mesélte az anyuka.

A húsvéti kreatívkodás sem maradhatott el: csodaszép nyuszikat és csibéket készített a kisfiú nagymamájával, amik örökre velük maradhatnak. Húsvét reggelre pedig a nyuszik jó pár csokitojást is eldugtak a kertben, Tomika pedig életében először, a hűvös idő ellenére örömmel keresgélte azokat. Délután pedig még a pónilovaglást is kipróbálhatta.

Hihetetlen érzés volt látni, hogy milyen ügyesen lovagolt a pónin, pedig életében először ült rajta. Nem félt, hanem ügyesen kapaszkodott és még egy jó nagy kört is megtettek

 – árulta el a büszke anyuka.

Tomika kipróbálta a locsolkodást is – Fotó: Metropol

Húsvét hétfőn Tomika ünnepi ruhába bújt és apukájával együtt elindult locsolkodni. Végigjárták a család és a barátok hölgytagjait, mindenhol ügyesen elmondta a locsolóverset és apukája segítségével meg is locsolta őket. 

Nagyon sok szép piros tojást, hímes tojást és csokinyuszit gyűjtött kis ünnepi kosarába. Bár nagyon elfáradt a nap végére, elalvás előtt még boldogan nézegette a gyűjteményét. 

Nagyon sok élményt szereztünk ebben az évben, reméljük, megteremtettük neki a húsvét hagyományát, amit hosszú évekig folytathatunk. Sajnos a húsvéti sonkából már nem tudott enni, de reméljük, ha megkapja a génterápiát, jövőre már ez sem marad majd ki!

– tette hozzá az édesanya.

 









Top hírek





Hírlevél-feliratkozás