Az SMA-s Tomika minden vágya egy szelet pizza – csodagyógyszer az egyetlen reménye a hatéves kisfiúnak

Tomika szülei már csak a világ legdrágább gyógyszerében bíznak.



Megosztás
Szerző: F.I.
Létrehozva: 2023.02.09.
Módosítva: 2023.02.09.
SMA kisgyerek betegség videó

A hatéves Galó Dominik Tamás már évek óta az SMA1, gerinc eredetű izomsorvadással küzd. A szülei félévesen vették rajta észre először a betegség jeleit, azóta több terápián és gyógykezelésen is átesett. Az utóbbi időben viszont egyre inkább romlik az állapota, nagyon nehezen megy neki a nyelés. Az egyetlen esélye a teljes életre szülei szerint a Zolgensma nevű génterápia.

A hatéves Tomikát csak a csodagyógyszer mentheti meg Fotó: Bánkúti Sándor

Amikor Tomikát diagnosztizálták, akkor Magyarországon még semmilyen kezelés nem volt elérhető és gyakorlatilag kezelés nélkül az SMA1-es gyermekek körülbelül kétéves korukig élnek. A diagnózis után azt mondták a szülőknek, hogy szeressék, ameddig velük van. Tomika viszont egy nagyon erős gyermek, harcolt az életéért, és most már 18 adag Spinraza injekción van túl. 

Mi azt a szót, hogy betegség, itthon nem használjuk. Tehát ő azt még sosem hallotta tőlünk, hogy SMA-beteg. Ez egy állapot, amin lehet segíteni gyógyszerrel és rengeteg tornával. Tegnap este beszélgettünk róla torna közben, hogy ez a csodagyógyszer azért kell, hogy az akaraterejével az ő munkájával a lehető legtöbbet ki tudjuk belőle hozni, és az ő akaraterejével a határ a csillagos ég

 – mondta el a Metropolnak Tomika édesanyja, Anikó.

Folyamatosan javul Tomika állapota – kivéve egy fontos területet

A kisfiú nagyon szépen fejlődik, logopédus is foglalkozik vele, és bár az elején azt mondták a beszédre sem lesz képes, most reggeltől estig be sem áll a szája. A gyógytornával is nagyon szépen halad, már egy járássegítő korlát mellett gyakorolja a járást. Egy dologban viszont nem erősödik, sőt inkább romlik az állapota, ez pedig az egyik legfontosabb terület: a nyelés.

Tomika a hétköznapokban olyan, mint egy átlagos kisgyerek, imád játszani a barátaival Fotó: Bánkúti Sándor

„Nagyon-nagyon sokat nyel félre evés közben, és mivel a felköhögés is nehezített az SMA-s gyerekeknek, ezért sokkal nehezebben birkózik meg a félrenyelt falatokkal. Tomika egy olyan másfél évvel ezelőttig még pontosan ugyanazt ette, amit mi. Tehát ha egy rántott húst apró darabokra vágtam neki, akkor nagyon ügyesen megrágta, le tudta nyelni, és azt vettük észre, hogy hetek alatt bekúszott a turmixgép az életünkbe, és most már mindent pépesíteni kell neki” – árulta el Anikó.

Ez nemcsak a szülőknek nagyon nehéz helyzet, hanem Tomikának is. Nehéz elfogadnia azt, hogy ami eddig könnyen ment, most miért okoz nehézségeket. Édesanyja elmondása szerint Tomika is érzi a határait, és már pontosan tudja, hogy mit tud lenyelni, és mit nem.

Sokszor eltolja a tányért, és szól, hogy »anya, ezzel csinálj valamit, mert ez nem fog menni«”. Ami a legrosszabb az egészben, hogy nagyon vágyik például egy szelet pizzára vagy egy Túró Rudira, de már nem kéri, mert tudja, hogy nem megy

– meséli szomorúan Anikó.

A szülők mindent megtesznek, hogy összeszedjék a pénzt a csodagyógyszerre

Tomika a hétköznapokban egy teljesen átlagos 6 éves kisfiú, aki imád gyerekek között lenni és oviba járni az anyukájával. A kórházi napokat is kalandként fogja fel, és ott is nagyon sok barátot szerzett már magának. Nagyon jól tudja, hogy szülei mindent megtesznek azért, hogy összegyűjtsék neki a pénzt a gyógyszerre.

Szülei minden követ megmozgatnak azért, hogy sikerüljön összegyűjteni a pénzt a gyógyszerre  Fotó: Bánkúti Sándor

Valamelyik nap életében először önállóan felült. Addig küzdött, amíg fel tudta emelni a fejét, és fel tudta nyomni magát. Azóta pedig már olyan szépen begyakorolta, hogy nem kell segíteni neki, és a következő cél az, hogy mondjuk le tudjon mászni az ágyról, egyre önállóbb legyen. Ezeket a célokat ő tűzi ki, és érzi, hogy képes rá, és meg is valósítja

 – büszkélkedik kisfiával Anikó.

A szülőknek már a gyógyszerhez szükséges összeg több, mint 50 százalékát sikerült összegyűjteni. Hisznek abban, hogy sikeres lesz a gyűjtés és Tomika megkaphatja a Zolgensmát, hogy teljes életet élhessen.

Egy álma válna valóra. Igaz, hogy ő még csak úgy látja, hogy meg fog tudni enni egy szelet pizzát, vagy életében először ehet csokit, de igazából ezzel az életét mentjük meg.

Itt láthatod a szívszorító videót, amiben Tomika anyukája mesél a 6 éves kisfiúról:

 

 

Top hírek









Hírlevél-feliratkozás