„Csak a mának élünk”, szülei lélegeztetőgéppel viszik nyaralni az SMA-s Zsoltit - Videó

Nem sokkal a születése után vette észre a helyi orvos, hogy a kisfiú nem tudja felemelni a fejét, ezért Budapestre küldte a családot genetikai vizsgálatra. Sajnos bebizonyosodott, hogy SMA 1-es betegségben szenved, ami azt jelenti, hogy csak lélegeztetőgéppel tud majd életben maradni, de úgyis legfeljebb csak öt évig. A szülők azonban nem keseredtek el, két évet töltöttek vele a kórházban, majd hazavitték és úgy döntöttek, mindent megadnak neki, és megpróbálnak úgy élni, mintha egészséges lenne – derül ki a TV2 Tények riportjából.

„Mi úgy döntöttünk apával, hogy amíg él, mindent szeretnénk neki megadni és a lehető legtöbbet kihozni ebből a helyzetből” – mondta az édesanya. „Világjáró, utazós, csavargósok lettünk, sátorozni is voltunk. Mi csak a mának élünk, nem merünk előre tervezni, nem tudjuk, mit hoz a következő nap vagy az éjszaka, így úgy csinálunk mindent, ahogy jön.”

Saját jelbeszédük van

Zsolti nem tud beszélni, de ezt a szülők nem drámaként fogják fel, hanem kialakítottak egy saját jelbeszédet.

„Olyan, mint egy activity, mindig kérdezünk tőle. De ez olyan szinten van, hogy néha rajzolunk is, csak hogy találjuk ki mit mond, mert borzasztó nehéz néha.”

Zsolti teljesen ép szellemileg, magántanár is foglalkozik vele, állandóan programokat csinálnak, társasoznak, kirándulnak, utaznak. Szeretnék a fiú összes álmát valóra váltani.

Minden évben elmennek Horvátországba

Zsolti imádja a tengert, a sós vizet, szereti a hömpölygő tömeget, nézelődik. A nyaralásokra is csak lélegeztetőgéppel tudnak elmenni. Egyszer még így is majdnem tragédia történt.

„Kimentünk a partra, a babakocsiban volt a lélegeztetőgép és jött egy dagály, így belecsapódott a víz a lélegeztetőgépbe. Én alvás nélkül vezettem le akkor 750 kilométert, de utána beültem az autóba és hazajöttem a másikért” – mondta el az édesapa, aki feleségével karöltve nagyon reméli, hogy még sok szép közös élményben lehet részük majd.