Rejtélyes elhagyatott házakat találtak, majdnem kihűlt egy nő a saját teraszán
Ezek a témák tartják lázban az olvasóinkat.
„Világelsők lettünk” - már hat SMA-s gyermek kap államilag támogatott kezelést
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
„Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában” - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Top hírek
Nyomtalan eltűnt egy 16 éves lány Magyarországon
Lakatos Mónikát nagy erőkkel keresik a rendőrök.
Menczer Tamás: az emberek azt várják a vezetőiktől, hogy védjék meg őket
Orbán Viktor nemet mond a bevándorlásra.
Házasság első látásra: fontos változást jelentett be a TV2 a műsorról
origo.hu
Trükkös fejtörő, erre csak az igazán nagy zsenik képesek választ adni!
metropol.hu
Sokkoló tömegbaleset az M0-son, gigantikus a dugó, most mentenek
metropol.hu
Szoboszlai összekulcsolt kezekkel aggódik a barátja miatt a szörnyű sérülés után + videó
magyarnemzet.hu
Most kaptuk a lesújtó hírt: elhunyt a többszörös magyar bajnok, olimpikon
ripost.hu
Nógrádi György: Ha nem lesz megoldás, a német lakosság fogja kézbe venni a dolgokat + videó
hirtv.hu
Pánik az üzletben: nyitvatartási időben csaptak fel a lángok, elképesztő a pusztítás
metropol.hu
Heti szerelmi horoszkóp 2024. december 21-27.: Így lehet csodaszép és békés a karácsony…
astronet.hu
Kerkez óriási elismerést kapott Angliában
metropol.hu
Robogós baleset a XI. kerületben
metropol.hu
Buszbaleset Magyarországon: élet-halál között, altatásban van a családapa
metropol.hu
Öt nyelven beszél, külföldön is dolgozna a Fradit megjárt magyar futballedző
metropol.huHírlevél-feliratkozás
Hírlevél-feliratkozás
Nem akar lemaradni a Metropol cikkeiről? Adja meg a nevét és az e-mail címét, és mi hetente három alkalommal elküldjük Önnek a legjobb írásokat!
Feliratkozom a hírlevélre
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.