Óriási fogás: csaknem harmincmillió forint értékű elektromos cigarettát foglalt le az adóhatóság
Az ügy kapcsán költségvetési csalás miatt indult eljárás.
„Elhatároztuk, hogy különlegessé tesszük a lányunk utolsó karácsonyát”
Napi 200 roham nehezíti meg az életét. A ritka betegség számos más betegséget is okozott.
Ritka betegségben szenved egy 15 éves fiatal lány, akinek naponta több száz epilepsziás rohammal kell megküzdenie. Sajnos a betegség számos más betegséget okozott nála, ennek ellenére, amikor dalra fakad, mintha megszűnne számára minden nehézség.
Fotó: Képünk illusztráció: Unsplash
Ritka betegség nehezíti meg a 15 éves lány életét
Amikor Ann-Louise Owens a hospice Disney-bemutatóján a színpadra lépett, elképesztő átalakuláson ment keresztül. Betegsége bekorlátozza a mindennapjait, az életét, naponta akár 200 rohammal is szembe kell néznie.
56 éves édesanyja, Mary büszkén nézte, ahogy lánya angyali hangja elvarázsolta a közönséget. Meghatódott, mert az a pillanat igazi diadal volt Ann-Louise számára.
Ann-Louise-t három éves korában ritka 22Q kromoszóma-duplikációs genetikai rendellenességgel diagnosztizálták, amely kontrollálhatatlan epilepsziát okoz, de a zene számára egyfajta kapcsolódási lehetőséget és szórakozást jelent, ráadásul rendszeresen játszik Ed Sheerantől kapott gitárján, és kedvenc dala az ő slágere, a Castle on the Hill.
Imádja a zenét és Ed Sheerant, és amikor itt van, játszhat az ő gitárján, amelyet ő ajándékozott a hospice-nak. Imádja énekelni a Castle on the Hill című slágerét, és júliusban elment az ipswichi koncertjére is
- mondta Ann-Louise édesanyja, Mary.
A fiatal lány állapota miatt a szívén kialakult két lyuk, emellett asztmája, hipermobilitása és emésztési problémái vannak, és gyomorszondán keresztül táplálják.
Ann-Louise állapotának oka, hogy két példánya van a 22Q kromoszómának, emiatt minden rosszul működik. Tud járni, de nem túl messzire, mert naponta rohamai vannak – körülbelül 200 egy nap, ezért kerekesszékben ül, mert nehezen tud mozogni. Mivel ez egy olyan ritka állapot, az orvosok nem sokat tudnak róla, ezért nehéz a helyzet. Most kísérleti gyógyszereket szed az epilepsziájára, mivel minden más kudarcot vallott
- folytatta az édesanya, aki hozzátette, hogy nem régiben derült ki, hogy a lány belei nem működnek, emiatt a későbbiekben további problémákkal kell szembenéznie.
Ann-Louise állapota drasztikusan romlott az évek alatt. Az édesanya azt mondja, hogy mindig nehéz, amikor rossz hírekkel kell szembenézniük, de mindent megtesznek annak érdekében, hogy lányuk minél kevesebbet szenvedjen.
Hosszú út áll mögöttünk, és most el kell gondolkodnunk azon, hogy mit szeretnénk neki a jövőben az orvosi beavatkozások tekintetében. Nehéz, amikor rossz híreket kapunk, de túl kell tennünk magunkat rajta, azt kell tennünk, ami neki a legjobb, és ha ez azt jelenti, hogy a házat fényekkel és zenével töltjük meg, akkor azt fogjuk tenni
A lány karaoke gépet szeretne kapni karácsonyra, szülei pedig mindent megtesznek annak érdekében, hogy ez a vágya teljesülhessen.
„Ezt a karácsonyt különlegessé fogjuk tenni, Ann-Louise karaoke gépet szeretne karácsonyra, és az egész család átjön, hogy velünk ünnepeljen. Hangos lesz, de tele örömmel.” - mondta Ann-Louise édesanyja a Mirror szerint.
A legfrissebb hírekért kövess minket az Metropol Google News oldalán is!
Top hírek
Különleges képekkel jelentkezett Brüsszelből Orbán Viktor
A közösségi oldalán osztotta meg őket a miniszterelnök.
Most jött a szörnyű hír: közel 350-en utassal a fedélzetén balesetezett egy vonat Magyarországon
A szerelvény a baleset miatt nem tud továbbmenni.
Hírlevél-feliratkozás
Hírlevél-feliratkozás
Nem akar lemaradni a Metropol cikkeiről? Adja meg a nevét és az e-mail címét, és mi hetente három alkalommal elküldjük Önnek a legjobb írásokat!
Feliratkozom a hírlevélre