Duchenne-szindróma: életében először volt strandon Alex, imádta a nyaralást

Négy hónapos korában diagnosztizálták a Csévharaszton élő Ungár Alexnél a Duchenne-szindrómát, mely az izmok fokozatos leépülésével jár. A gyermek betegségére csak egy költséges terápia jelentheti a megoldást. Szülei nagy fába vágták a fejszéjüket, és elhatározták, hogy megpróbálják összegyűjteni az 1,3 milliárd forintos kezelés árát. A ritka genetikai betegséget nem lehet gyógyítani, csak késleltetni a lefolyását. Az egyetlen gyógymód az Elevidys génterápia, ami csak az Egyesült Államokban és Dubajban érhető el.

– mondja Simon Barbara, a gyermek édesanyja, aki hozzáteszi, hogy Alex mosolygós gyermek, és szerencsére még nem jelentkeztek nála a betegség tünetei. Alexnél időben, négy hónapos korában diagnosztizálták a betegségét, így a legtöbb szülőhöz képest több idejük maradt rá, hogy összegyűjtsék a kezelés árát, és így elkerülhetik, hogy kerekesszékbe és lélegeztetőgépre kerüljön a gyermek. A kezelésre addig van lehetőség, ameddig egy gyerek járásképes.

Alex a szüleivel először ment nyaralni

Alex számára legalább annyira fontos, hogy sok impulzus érje a világból, mint a gyógykezelések, ezért szülei törekednek arra, hogy sokat legyen emberek között. A gyermek túl van az első nyaralásán is. A család Baranya vármegyébe utazott, a szállásuk Orfűn volt, de sokat kirándultak a környéken is.

 – meséli a nyaralásról Barbara.

– folytatja az édesanya, aki bízik benne, hogy még időben összejön a terápia ára, és még számtalan közös nyaralásuk lesz Alexszel.

Ha szeretnél segíteni, akkor a családdal ITT tudod felvenni a kapcsolatot!