„A betegségem olyan ritka, hogy nem is nagyon kutatták még” – 700 ciszta nőtt a menyasszony tüdejében

Egy rendkívül ritka betegség még ritkább, szélsőséges formájával kell élnie a mindennapjait egy fiatal nőnek, aki számára még a levegővétel is kihívást jelent. Aludni is csak oxigéntartállyal tud, hosszú távon pedig csakis a tüdőátültetés jelenthet megoldást. Ez azonban rendkívül kockázatos és megterhelő beavatkozás, ráadásul az sem garantált, hogy a beültetett szervet nem dobja-e majd ki a szervezete. Ráadásul a várólista is hosszú, így cseppet sem mondhatni, hogy Hayley helyzete egyszerű. A 30 éves nő – akinek történetét a Truly YouTube-csatornája mutatta be a közelmúltban – limfangioleiomiomatózisban szenved. Ez egy ritka, progresszív és szisztémás betegség, amely jellemzően cisztás tüdőpusztulást eredményez. Elsősorban a nőket érinti, különösen a fogamzóképes korban. Átlagosan a betegeknél pár ciszta alakul ki a kór következtében, Hayley-nek azonban a tüdejében 700 ciszta van, ami egy átlag LAM-beteg cisztaszámának a több százszorosa, és ami miatt a tüdeje 17 százalékos „kapacitással” működik csupán. 

A szakemberek szerint ő egy a félmillióból – sajnos azonban ez a „különlegesség” cseppet sem válik előnyére, hiszen még az orvostudomány is a sötétben tapogatózik a kórt illetően. 

„A betegségem olyan ritka, hogy nem is nagyon vannak orvosi kutatások a témában, de remélem, hogy ez megváltozik” – magyarázta Hayley, aki szeretné a lehető legtöbb emberrel megismertetni ezt a kegyetlen állapotot.

Hayley-nek szerencsére nem egyedül kell megküzdenie ezzel a nemcsak a testet, de a lelkét is megviselő betegséggel, melynek teljesen kiszolgáltatva él, gyakorlatilag oxigénpalackok mellett. A 30 éves nőt családja, valamint vőlegénye, Michael támogatja a leginkább.