„Nagyon fájt volna a szívünk, ha meg kell szüntetnünk” – beteg gyerekeken fog segíteni SMA Tomika licitcsoportja





SMA Tomika szülei két éve és egy hónapja indították el a gyűjtést a kisfiú számára, hogy ki tudják fizetni a több száz millió forintos csodagyógyszert. Bár hosszú és rögös volt az út, végre célba értek. Most más gyerekeken segítenek.



Megosztás
Szerző: IF
Létrehozva: 2024.01.11.
Módosítva: 2024.01.11.
esély élet licitcsoport kezelés terápia

Ahogy arról lapunk már korábban beszámolt, végre összegyűlt a több száz milliós összeg SMA Tomika kezelésére. Galó Tamás Dominik már féléves kora óta küzd a szörnyű betegséggel, a gerinc eredetű izomsorvadással. Amikor a kisfiút a betegséggel diagnosztizálták, Magyarországon még semmilyen kezelés nem volt elérhető, és gyakorlatilag kezelés nélkül az SMA1-es gyermekek körülbelül kétéves korukig élnek. A diagnózis után azt mondták Tomika szüleinek, hogy szeressék a gyermeküket, ameddig velük van. Ők azonban nem adták fel a reményt, és gyűjtést szerveztek kisfiuknak, hogy megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét. Két évig futottak versenyt az idővel, viszont végre összegyűlt a pénz.

SMA Tomika licitcsoportja más gyerekeken is segít Fotó: Bánkúti Sándor

Rengetegen megismerték és segítették a most már 7 éves kisfiút, akinek szülei a Zolgensma génterápiára gyűjtöttek, ami lényegében a világ legdrágább gyógyszere. Tomikának még egy licitcsoportot is indítottak követői, hogy minél hamarabb összegyűljön a pénz az életmentő kezelésre. Most, hogy a családnak már nincs több anyagi segítségre szüksége, sokat gondolkoztak azon, hogy mi legyen a már megalakult licitcsoporttal, akiknek tagjai megannyi kedves kezdeményezést indítottak már kisfiuknak.

Sokat gondolkoztunk a licitcsoport kapcsán, hogy mi legyen, ha összegyűlt a terápia ára. Nekünk ez a csoport tényleg olyan, mint egy virtuális nagy család. Nagyon fájt volna a szívünk, ha meg kell szüntetnünk, annyi fantasztikus dolog történt már itt. Tomika megsegítése mellett, nem egy igazi barátság köttetett már itt

 – kezdett bele mondandójába Tomika anyukája, Anikó.

Mivel a licitcsoport is támogatta a család ötletét, úgy döntöttek, hogy fennmarad ez az oldal és megpróbálnak annyi beteg gyereken segíteni, amennyin csak tudnak.

„A licitcsoport folyamatosan megy tovább és megpróbálunk másoknak is segíteni vele. Mindig lesz egy »vendég« gyerkőc, akinek segítünk” – mondta.

Atikának másfél milliós terápiára van szüksége Fotó: Facebook

Az első vendégük Ádám Ati lett. A szolnoki kisfiú története úgy kezdődött, mint a legtöbb gyermeké. Egészségesen született a családba második gyermekként, de 5 hónaposan vérmérgezést kapott, újra kellett éleszteni. Nyolc percig küzdöttek az orvosok az életéért, miközben az agya jelentősen károsodott. Bár a szakemberek azt mondták, hogy a babának nem sok esélye van az életben maradásra, a kisfiú minden jóslatra rácáfolt. Ati megtanult járni. Talpra állását szinte csodaként emlegetik gyógyítói. A kisfiúnak jelenleg egy fél év intenzív terápiára lenne szüksége külföldön, melynek ára másfél millió forint. Tomika szülei is szeretnének segíteni a fiúnak, ezért a licitcsoportba befolyó összeget most ők kapják meg.  





 





Ezeket olvastad már?
A kormány üdvözli az üzemanyagárak újabb csökkentését

A kormány üdvözli az üzemanyagárak újabb csökkentését

Kiakadtak a lakók: a kaput berúgták, az üveget betörték - rendet követelnek Józsefvárosban

Kiakadtak a lakók: a kaput berúgták, az üveget betörték - rendet követelnek Józsefvárosban

Szijjártó Péter: a NATO átlépte a vörös vonalat

Szijjártó Péter: a NATO átlépte a vörös vonalat

Ez minden autóst érint: péntek helyett szombaton változnak az üzemanyagárak

Ez minden autóst érint: péntek helyett szombaton változnak az üzemanyagárak

Top hírek





Ezek is érdekelhetik



Hírlevél-feliratkozás