„Arra ébredtem, hogy kiabál és üti a párnáját” – drámai vallomás az SMA-s Tomika anyukájától

Hosszú bejegyzést tett közzé az SMA-s Tomika édesanyja, aki az éves ortopéd felülvizsgálaton a jó hírek mellett az aggasztó eredményekről is beszámolt. Anikó nemcsak a saját félelmeit, de kisfia érzéseit is őszintén megosztotta.

„Egybeugrott  a gyomrom a csípőfelvétel láttán” 

„Elérkezett idén is az éves ortopéd felülvizsgálat ideje, ami miatt mi szülők mindig izgulunk. Szerdán röntgenen voltunk, hihetetlenül kedves volt velünk mindenki. Tomika nagyon ügyes volt, röntgen után meg is nézhette az elkészült képeket. Nagyon örült és elmélyülve tanulmányozta őket, kérdezgette, hogy melyiken mit lát. Nekem viszont egybeugrott a gyomrom a csípőfelvétel láttán. Másnap az ortopéd orvosunk sajnos meg is erősítette a félelmemet”

– írja Anikó, aki mielőtt rátérne az aggasztó részletekre, az örömteli változásokról mesél.

„A karsín rengeteget segített a vállán, kezdi szépen visszapozicionálni a megfelelő helyzetbe. Tomika büszkén mutatta is, hogy végre milyen szépen le tudja engedni a kezét. A gerince sem romlott sokat és még szépen kimozgatható, megdicsérték, jó, hogy ennyit hordja a korzettet.”

S hogy mi a rossz hír?
„Tomika egyik csípőcsontja 100%-osan kint van a vápából. Szerencsére fájdalmat még nem okoz neki, de már értem, miért nem ül szépen terpeszülésben egyáltalán, hiába kérjük tőle… Azért nem, mert már nem tud. Sajnos jelenleg patthelyzetben vagyunk, mert hiába műtenék meg, nem lenne izom, ami ott is tartja, így bármikor kiugorhatna a csont újra. Egy év haladékot kaptunk a műtét kapcsán”
– árulja el Anikó, aki a folytatásban olyan fájdalmas részleteket osztott meg, melyek minden szülőt mélyen megérinthetnek.

„Annyira rossz volt látni a csalódottságot, az elkeseredést az arcán”

„Tomika mondta a doktor úrnak,  hogy ő rengeteget tornázik, majd megerősödik. Most először hallotta az orvosától, hogy ez már nem elég, ezt nem lehet csak tornával rendbe hozni. Annyira rossz volt látni a csalódottságot, az elkeseredést az arcán, hiszen mindig azt hallotta tőlünk, ha ügyesen tornázik, akkor folyamatosan erősebb és erősebb lesz”
– árulja el az édesanya. A történetnek azonban itt még nincs vége.

„Életében először dühösnek és kétségbeesettnek láttam”

„Másnap hajnalban arra ébredtem, hogy Tomika kiabál és üti a párnáját, mert lecsúszott róla, és nem tudott egyedül visszamászni. Sosem csinált még ilyet. Mindig halkan szólt, hogy segítsünk. Életében először dühösnek és kétségbeesettnek láttam, hogy valamire nem képes. Szörnyű érzés volt. Melléfeküdtem és álomba simogattam. Reggel pedig átbeszéltük a dolgokat. Szerencsére ő megnyugodott, én nem. Nagyon remélem, hogy el tudjuk kerülni a műtétet, s egy év alatt lesz ereje erősödni a Zolgensma segítségével. Nagyon gyorsan szüksége lenne a Zolgensmára, most már nem csak a nyelése miatt. Nem hetek, hónapok múlva, hanem most”
– olvasható a kétségbeesett édesanya bejegyzésében, akiben a beteg gyermeke iránti szeretet és küzdés mellett a remény is elképesztően erősen él. 
„Talán már közel a cél... Ha 24.160 angyal úgy döntene, hogy 5000 Ft-al közelebb segít minket a karácsonyi csodánkhoz […] Kérlek, segítsetek! Minden megosztás egy esély, hogy idén Együtt célba érünk! Ma a hit gyertyája ég az adventi koszorún, mi hiszünk benne, hogy megtaláljuk ezeket az embereket és időben sikerülni fog!”
– zárja vasárnapi bejegyzését Galó Tamás Dominik édesanyja.

Aki szeretne és anyagilag tud is segíteni, az IDE kattintva minden ehhez szükséges információt megtalál. Aki pedig SZERETNE, DE ANYAGILAG NEM TUD segíteni, attól azt kérik az SMA-s Tomika szülei, hogy OSSZÁK MEG ismerőseikkel a kisfiú Facebook-oldalát és általa a történetét, megsegítésének lehetőségeit.