„Még 5-7 évem van a teljes lebénulásig” – Segítséget kér a ritka betegségben szenvedő Viktor

Viktor 10 éve szenved Devic-szindrómában, ami egy ritka, autoimmun betegség. A kór következménye lehet a vakság, a végtaggyengeség, de akár a teljes lebénulás is.



Megosztás
Szerző: Kis Dalma Róza
Létrehozva: 2023.06.15.
Módosítva: 2023.06.15.
gyógytorna segítség bénulás ritka betegség

Futni a busz után, sétálni egy nagyot, munkába járni és családot alapítani: sokak számára ezek természetes dolgok és a mindennapok részét képzik. Viktor számára azonban mindez már csak álom, ahogy a főzés, a barkácsolás vagy az aktív életmód is, ami tíz éve még az élete része volt, ma azonban már csak emlékkép. A 32 éves férfinál tíz éve egy ritka, autoimmun betegséget, Devic-szindrómát diagnosztizáltak. Az egykor aktív fiatal számára ma már a fogmosás vagy az öltözködés is kihívást jelent, hiszen a megszokott kezelések Viktornál nem hatottak, jelenleg pedig kerekesszékkel közlekedik. Most az emberek segítségét kéri, mert nem tudja már fizetni a gyógytornát, amivel késleltethetné a teljes lebénulását.

Viktor csak a házi gyógytornával nyerhet egy kis időt önmagának (Beküldött fotó)

Viktor a jobb szemére nem lát, pár éven belül pedig teljesen lebénulhat

A férfi hosszú utat járt be a diagnózistól a mostani állapotáig. A megszokott kezeléseket és az összes állami támogatású módszert végigjárta, majd a jobb szemére teljesen megvakult. Közben az állapota folyamatosan romlott, mankókkal közlekedett, több operáción is átesett, reménykedve, hogy javul az állapota.

Legvégső szalmaszálként tavaly szeptemberben, hosszú várakozás után kaptam egy csontvelő-transzplantációt, ami egy elég kockázatos és kellemetlen beavatkozás. Életem legnehezebb időszaka volt, de a javulás reményében kockáztattam. Viszont úgy tűnik, hiába. Erre sajnos nincs gyógymód. Ha az elmúlt évek tapasztalatait nézzük, akkor még 5-7 évem lehet a teljes bénulásig

 – vallott betegségéről Viktor, aki tíz éve szed rendszeresen gyógyszereket és csak abban reménykedik, hogy az orvostudomány fejlődésével kitalálnak számára is egy megoldást.

„Sajnos mást nem tehetünk, minthogy időt nyerünk. Időt, hogy az orvostudomány fejlődésével kitaláljanak valamit a gerincvelő és az ilyen jellegű idegi károsodások gyógyítására. Ezt a romlást és a teljes bénulást rendszeres és hosszú távú házi gyógytornával tudnánk lassítani, ami sajnos egy igen költséges hadművelet” – részletezte Viktor, akinek minimum heti 3×1 óra gyógytornára lenne szüksége ahhoz, hogy lassítsa a leépülését. Az erre szükséges összeg azonban igen borsos: kalkulációi szerint nagyjából havi 150 ezer forintba kerülne a gyógytornája, amihez nincs megfelelő anyagi háttere a szerény rokkantsági ellátása mellett.

Viktor minden létező módszert és kezelést kipróbált már, ám hiába (Beküldött fotó)

Az emberek segítségét kéri, hogy időt nyerhessen

Viktor végső elkeseredésében az emberekhez fordult a közösségi médiában. Egy posztot fogalmazott meg arról, hogy min ment keresztül és az olvasók segítségét kérte azért, hogy időt nyerhessen a teljes lebénulásig. Célja, még ha mások segítségével is valósul meg, hogy összegyűljön a pénze a gyógytornára.

„Én egy igen makacs és büszke ember vagyok. Amim van, azért mindig megdolgoztam és amíg saját erőből meg tudok oldani valamit, addig nem kérek és nem is fogadok el segítséget. De sajnos ezt már nem tudom egyedül megoldani. Elég kellemetlen számomra és végtelenül sajnálom, de muszáj segítséget kérnem – nyilatkozta. Viktor állítja, hogy sosem volt feladós típus, és a hullámvölgyek ellenére is mindig folytatta a harcot, még akkor is, ha fájt látnia, hogy mások élik mindennapjaikat és elérik a céljaikat, míg ő egy ritka betegség ellen küzd. 

Lehet, ez furán hangzik, de én arról álmodom, hogy futok a busz után, hogy végigsétálok az aszfalt fehér csíkján, hogy munkába járok, családot alapítok és boldogan élek. Másoknak ez természetes, nekem csak álom. De az ember egész addig nem értékeli azt, amilye van, amíg el nem veszíti azt

– zárta gondolatait Viktor, aki minden segítségért hálás, amit az emberektől kap, hogy gyógytornász járhasson ki hozzá és minél később kelljen szembenéznie a teljes lebénulással.

 









Top hírek





Hírlevél-feliratkozás