„Az én bátor kisfiam” - minden nap megküzd a betegségével a 9 éves gyerek

Amikor a kisfiú, Edward Ruddy-t minden este betakargatja az anyukája, tudja, hogy talán ez az utolsó alkalom, amikor még egyszer látja az arcát. A bátor kilencéves belfasti fiú kisbaba kora óta kancsalsággal él, de a múlt hónapban olyan degeneratív betegséget diagnosztizáltak nála, amely végül megvakítja.

„Anyaként tudtam, hogy rossz a helyzet” - mondja a 37 éves anyuka, Mary, majd hozzátette: „A múltban olykor-olykor észrevettem, de eleinte nem sokat törődtem vele. Most szörnyen érzem magam emiatt. Összetöri a szívemet a tudat, hogy eljön az a pont, amikor elfelejti az arcomat, és nem fog emlékezni arra, hogyan néz ki a világ. A gyerekek annyira ellenállóak, úgy érzem, mintha én gyászolnám őt.”

Miután hat hónapos korában észrevette, hogy Edwardnak gondjai vannak a látásával, Mary elvitte az első szemvizsgálatra. Amikor hatéves lett, az orvosok azt mondták, hogy szemüvegre van szüksége, de a látása tovább romlott. Edward retinadisztrófiában szenved, ami a látás romlásához vezet, egészen a vakságig. Most, hogy Mary minden pillanatot ki akar használni, reméli, hogy el tudja vinni a családját egy álomnyaralásra Disney Worldbe, amíg fia képes látni a hősét, Mickey egeret.

Az egyedülálló anyuka eltökélt szándéka, hogy ő, Edward és idősebb testvérei, a 13 éves Sarah, a 14 éves Marina és a 19 éves Gary még idén elutaznak Floridába. A beteg kisfiú a karantén alatt megszállottan nézte a YouTube-on a csúszdákat, amikbe majdhogynem bele szeretett. Ám négygyermekes egyedülálló édesanyaként nem egyszerű számára megszervezni az utazást, így egy adománygyűjtést szervezett a GoFundMe-n keresztül céljuk eléréséhez.

„Ki tudja, mikor veszíti el Edward a látását? Jelenleg anyaként kicsit tehetetlennek érzem magam az állapota miatt. Nem tehetek semmit, hogy megakadályozzam, de ha valamit tehetek érte, például elvihetem egy életre szóló utazásra, akkor azt mindenképpen meg akarom tenni” - árulta el a Mirror oldalának az édesanya.

Bár végleges prognózist nem adtak az orvosok, Mary tudja, hogy Edward állapota progresszív, ezért úgy érzi, hogy most versenyt futnak az idővel, hogy eljussanak Disney Worldbe. Helyzetüket nemcsak a szűkös anyagi körülmények nehezítik meg, hanem a koronavírus járvány is.

„Edward most tanulja a Braille-írást. Nincs értelme tagadni - meg fog vakulni, ezért minél jobban felkészülünk rá, annál jobb lesz neki. Elkezdte a vakvezető kutyákkal való mobilitási tréninget is, hogy hozzászokjon. Nem tudja felhúzni az iskolai inge gombjait, mert túl kicsik ahhoz, hogy lássa őket. A minap még a kádból kiszállva is megbotlott. Látásának romlását látni igazán szívszorító. Állandó félelemben élek, hogy véletlenül megsérül” - részletezte legkisebb gyermeke állapotát az édesanya.