Szívbemarkoló, ez a magyar család napról napra él, azzal a tudattal, hogy bármelyik pillanatban meghalhatnak az ikrek

A 38 éves anyának, Pálfi-Kelemen Szilviának és családjának, pár hónap leforgása alatt, teljesen megváltozott az életük. Egy ideje minden nap úgy élnek, hogy talán ez a nap lesz az utolsó...

Az ikerpár 2016-ban látta meg a napvilágot, makkegészségesek voltak, a szülők és két nővérük is nagyon várta már az csöppségek érkezését. A születésüktől kezdve minden rendben zajlott, egészen másfél éves korukig, igaz voltak ugyan kisebb elmaradások, de ennek függvényében semmi nem utalt arra, hogy ebből nagy baj lesz. A testvérpárnál egyik napról a másikra megkezdődött a fizikai és mentális leépülés, a játéknak, vidámságnak vége lett. Az ikrek már nem tudnak mozogni, nem látnak jól, inni, enni sem tudnak egyedül, édesanyjuk minden pillanatban mellettük van.

„Két évvel ezelőtt hirtelen kezdett el romlani az állapotuk. Epilepsziás rohamok gyötörték őket, a semmiből eldőltek, mint egy zsák. A tünetek mindkettőjüknél egyszerre jelentkeztek” - kezdte meséli a Blikknek az anyuka.

A szülők vizsgálatról vizsgálatra jártak a gyerekekkel, míg végül közölték velük az orvosok a sokkoló diagnózist: Zsejke és Barni egy örökletes, úgynevezett Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (NCL) nevezetű genetikai betegségben szenvednek, amelynek következtében az agyuk lassan elsorvad. Szilviának azt mondták, a gyerekeknek 25 százalék esélye volt örökölni az agyukat súlyosan érintő kórt. Az idősebb testvéreknek, Csengének és Noéminek szerencséje volt. Ez a betegség nagyon ritka és gyógyíthatatlan, Zsejkének és Barninak maximum tíz évet jósolnak az orvosok - írja a lap.

„Senkinek sem kívánom azt az érzést, amikor közlik vele, hogy a gyermekeinek nincs esélye a gyógyulásra. Azóta is keressük a megoldásokat, hogyan tarthatjuk szinten az állapotukat, hogy minél tovább velünk maradjanak. Fejlesztjük őket itthon, olyan eszközöket szerzünk be nekik, amelyek segíthetnek” - folytatta Szilvia, aki a nap 24 órájában felügyeli a kicsiket.

„A lányaink előtt sem titkolózunk, pontosan tudják, hogy a testvéreik miben szenvednek. Csenge és Noémi egyébként hősiesen viselik a helyzetet, ha játékra kerül sor, próbálják bevonni Zsejkét és Barnit. Mesét olvasnak nekik, szerepjátékoznak, és együtt is tornáztatjuk őket. Az ikrek ilyenkor sokkal kiegyensúlyozottabbak, mosolyognak, nevetnek” - árulta el az édesanya.

Zsejke és Barni a születésük óta elválaszthatatlanok: egymás kezét fogva alszanak el, azonnal érzik, ha a másik nincs a közelükben. Életükben először kerültek távol egymástól másfél héttel ezelőtt, amikor Barni súlyos epilepsziás rohamokkal kórházba került.

„Nagyon nehezen viselik ezt az időszakot. Nekünk is fáj őket így látni, hiszen két évvel ezelőttig játékos, boldog gyerekek voltak. Próbálunk minden napot úgy megélni, mintha az lenne az utolsó, és igyekszünk nekik mindent megadni”.

Elkel a segítség, amennyiben módodban áll támogatni a családot, akkor azt itt megteheted: Pálfi-Kelemen Szilvia; számlaszám: 11600006-00000000-85584059.