"Ágoston már az angyalok közül segít" - beteg gyerekeket támogatnak az elhunyt kisfiú szülei

Tóth-Helli Ágoston mindössze hat hónapos volt, amikor kiderült, hogy szervezetét megtámadta a leukémia egy ritka, különösen agresszív fajtája. A szülők azonnal gyűjtésbe kezdtek, ugyanis Magyarországon a leukémia ezen válfajára nincs gyógymód, de az Egyesült Államokban elérhető egy speciális kezelés. Volt idő, mikor a szülők nem hittek benne, de végül a közösségi összefogásnak hála összejött a szükséges összeg: 500 millió forint. Úgy tűnt, hogy kezd minden összeállni és Ágoston végre a gyógyulás útjára léphet. Az élet azonban közbeszólt, Ágoston állapota elkezdett rosszabbodni, a kiutazásra pedig végül már soha nem került sor. Ágoston egyéves korában, augusztus 15-én az angyalok közé távozott. Szülei most egy Duchenne-es testvérpár gyógyulására gyűjtenek.

"Szeretnénk elérni, hogy Ágoston nevét 20-30 év múlva is emlegessék"

A szülők, Tóth-Helli Nikolett és Tóth Gábor gyermekük elvesztése után összeomlottak. Főleg, hogy már olyan közel volt a cél... Végül úgy döntöttek, hogyha a saját gyermekükön nem is tudtak már segíteni, de másokon még megpróbálnak.

— fogalmaztak Ágoston szülei.

Nem sokkal később létrehoztak egy jótékonysági csoportot Ágoston emlékére. Először egy agydaganattal küzdő kétéves kisfiúnak kezdtek gyűjteni, karácsonyig pedig egy olyan család számára várják a felajánlásokat, ahol két Duchenne-szindrómával diagnosztizált fiút nevelnek a szülők. 

Barnabás és Táltos is Duchenne-es

Pintér Beáta, a fiúk édesanyja mesélt arról a lapunknak, hogy miként szembesültek fiaik betegségével. Barnabás 2007-ben született, kisebbik fiuk, Táltos pedig 2009-ben. Táltos még csak 5 hetes volt, amikor bátyjáról kiderült, hogy egy genetikai eredetű izomsorvadással, a Duchenne-féle izomdisztrófiával él együtt. 

— mondta lapunknak Beáta, aki selyemfestőként dolgozik.

A Duchenne a tudomány jelenlegi állása szerint egy gyógyíthatatlan betegség, a nők tünetmentes hordozói a genetikai elváltozásnak, a fiúknál azonban nagyon súlyos a lefolyása. A Duchenne-es férfiak átlagéletkora 26 év...

Dubaiban és Amerikában rendelkezésre áll egy génterápia, ami lassítaná a betegség lefolyását, ennek az ára azonban több mint egymilliárd forint. Két fiú esetében a duplája. A Fehér család erre a génterápiára gyűjt a Bátor Táltos Alapítványukon keresztül.

A Duchenne-es testvérpárt beválasztották egy kísérleti projektbe

A Duchenne versenyfutás az idővel. A génterápia csak addig alkalmazható, amíg a beteg járásképessége még egy bizonyos szint fölött van. A fiúk napközben még lábon járnak, de buszra például nem tudnak szállni, amikor iskolába mennek, és az iskolatáska hordása is problémát okoz számukra. 

Augusztusban azonban hatalmas öröm érte a családot, a testvérpárt ugyanis beválogatták egy Belgiumban induló kísérleti projektbe. Mivel a klinikára heti rendszerességgel kell bejárni, ezért a család úgy döntött, hogy Belgiumba költözik. Maastrichtben találtak maguknak szállást, a kísérlet pedig már kezdetét is vette. A kísérletbe egy másik magyar Duchenne-es kisfiú, Beni is bekerült. Ha minden jól megy, a kísérlet végére a tudomány közelebb kerül a Duchenne ellenszeréhez.