"Napról napra látom, ahogy a kislányom eltűnik!" - Pár éve maradt hátra a ritka betegségben szenvedő lánynak

Jessica Cowley egykor nagyon aktív életet élt, ám a ma már 20 éves lány egy ritka betegség miatt mostanra sem járni, sem beszélni, de még nyelni sem tud. Jessicánál hétévesen tanulási rendellenességet, majd tízévesen epilepsziát diagnosztizáltak, miután rohamok jelentkeztek nála, és 13 éves volt, amikor kezdte elveszíteni a lábai felett az irányítást: a lány az édesanyjával, a 46 éves Rachellel sétált, amikor a lábai egyszerűen felmondták a szolgálatot.

- emlékezett vissza Rachel.

Ritka betegség miatt csak pár éve maradt hátra a 20 éves lánynak

Az orvosok eleinte azt állították, növekedési fájdalomról lehet szó, ám később kiderült, hogy Jessica sentatorubral-pallidoluysian atrófiában (DRPLA) szenved, amely egy örökletes és progresszív neurológiai rendellenesség, és amire nincs ismert kezelés vagy gyógymód. A lány egyike azon esetcsoportnak, amelyet Dél-Walesben találtak, ahol a család is él. A diagnózis – amelyet 2025 májusában megerősítettek -, összetörte az édesanya szívét, aki tisztában van azzal, hogy a lánya az elkövetkezendő néhány évben valószínűleg meg fog halni, így már csak abban reménykedik, ha ez bekövetkezik, gyorsan és fájdalommentesen fog távozni.

- mondta el Rachel. Az anya jelenleg teljes munkaidős gondozóként látja el Jessicát, aki mostanra kerekesszékben ül, nem tud beszélni, sem nyelni, állandó fájdalmai vannak, és feltehetően már csak 3-5 éve maradt hátra.

- tette hozzá Rachel, aki igyekszik felhívni a figyelmet erre a rendellenességre.

- zárta a mondandóját az édesanya, a The Sun beszámolója szerint.