„Egy fájdalmas vérbetegség elvette a gyerekkoromat – de a könyvem segít a jövő gyerekeinek”

Vérbetegséggel küzd, a 13 éves Angel Salami. Nemcsak saját betegségével küzd nap mint nap, hanem azért is, hogy mások jobban megértsék a sarlósejtes vérszegénységet. A tinédzser egy új gyermekkönyv, a My Blood, Your Blood főszereplője, amely az iskolákba kerül, és segít lebontani a betegség körüli stigmát.

A vérbetegség, amely gyermekkorokat vesz el

A vérbetegség, amelyben a kislány szenved, a sarlósejtes vérszegénység. A brit NHS Blood and Transplant együttműködött Laura Henry-Allain MBE díjnyertes írónővel a Sarlósejtes Vérszegénység Tudatosság Hónapja alkalmából, aki Angel története nyomán írta meg a könyvet. A könyv célja, hogy fontos beszélgetéseket indítson el az osztálytermekben, az otthonokban és a közösségekben erről a sokszor félreértett állapotról, amely az Egyesült Királyság leggyorsabban terjedő genetikai betegsége.

Angel és édesapja, Kehinde is ezzel a krónikus kórral élnek, amelyben a vörösvértestek kóros alakot vesznek fel, elzárva a véráramlást, ezzel pedig súlyos fájdalmat, szervkárosodást, sőt életveszélyes szövődményeket okoznak. Angel születésétől fogva tudta a diagnózist a szűrésnek köszönhetően, de a betegség így is meghatározta gyermekkorát. „Nyughatatlanná tesz. Nem tudok olyasmiket csinálni, amiket mások nap mint nap. Nem mehetek például korcsolyázni, mert túl hideg van, de a nyári forróságban sem mehetek ki, mert túl meleg” – mesélte a Mirrornak.

Angel története rávilágít a véradás jelentőségére is, különösen a fekete közösségekből származó donorok esetében. Angel eddig két életmentő vérátömlesztést kapott, amelyek jobb egészséget és esélyt adtak neki. „A véradások megmentettek. Egészségesebbé tettek” – mondta. Az átömlesztések kulcsfontosságúak a válságos állapotok megelőzésében, de ehhez több donorra van szükség – jelenleg azonban a közösségi részvétel még mindig alacsony. Az írónő, Laura Henry-Allain is személyes élményből merített: 13 évvel ezelőtt tíz egység vérre volt szüksége az életmentéshez. „Ez kötött össze először az NHS Blood and Transplant szervezettel, és ezáltal Angel történetével is” – magyarázta.

Angel ennek ellenére bátran beszél a betegségéről, ami édesapját is büszkeséggel tölti el: „Nem fél nyíltan beszélni róla. Nagy öröm számomra, hogy részt vehetett ebben a könyvben, és hogy képes a saját történetét megosztani a nagyobb tudatosság érdekében.”

Kehinde reméli, hogy lánya története segít lebontani a tévhiteket a sarlósejtes vérszegénységgel kapcsolatban, és javítja azok életét, akik ezzel a betegséggel nőnek fel. „Túl sokáig kellett harcolnunk azért, hogy meghalljanak minket, és megkapjuk a megfelelő kezelést. Ha nem lett volna valaki, akit nem is ismertünk, aki elég bátor volt vért adni, Angel ma nem lenne itt. Ezek azok a történetek, amiket el kell mondani: a te véred életeket menthet – akár hármat is.”