„Megpróbálkozunk a lehetetlennel!” – versenyt futnak az idővel a Duchenne-szindrómás Alex szülei

Négy hónapos korában diagnosztizálták a Csévharaszton élő gyermeknél a ritka genetikai betegséget. A Duchenne-szindrómás betegek ritkán élik meg a 25 éves kort, izmaik leépülnek és kerekesszékbe kényszerülnek. Ungár Alex szülei ebbe nem akarnak beletörődni. Tudják, hogy ezt a betegséget gyógyítani nem lehet, azonban késleltetni igen. Ungár Alex számára szülei szerint az Elevidys génterápia jelentené a megoldást, amit az Egyesült államokban és Dubajban végeznek, és a családnak 1,3 milliárd forintot kell kifizetnie érte.

– sóhajt fel Simon Barbara, a gyermek édesanyja. Hozzáteszi, hogy a mosolygós kisfiúnál még ránézésre nyoma sincs a betegségnek, de rettegnek attól, hogy 2-3 évesen Alex is elkezd leépülni és kerekesszékbe kerül, majd később lélegeztetni kell. Ezért a szülők versenyt futnak az idővel, és mindent megtesznek azért, hogy összegyűjtsék a kezelés árát.

– számol be az édesanya, akinek egyetlen vágya, hogy Alex ne kerüljön kerekesszékbe és lélegeztetőgépre.

Alex gyógyulása érdekében adománygyűjtő ládákat helyeztek ki országszerte

Az Elevidys génterápia az orvostudomány jelenlegi állása szerint az egyetlen gyógymód, ami a duchenne-es betegek életét akár 50-60 éves korukig meghosszabbíthatja. A gyermek szülei Alex gyógyulására alapítványt hoztak létre és bíznak benne, hogy sikerül időben összegyűjteniük az óriási összeget.

– zárja a beszélgetést az édesanya, aki bízik benne, hogy erőfeszítéseiknek meglesz a gyümölcse és időben sikerül eljuttatniuk a kezelésre a fiukat.

Ha szeretnél segíteni, akkor a családdal ITT tudod felvenni a kapcsolatot.