Hihetetlen: Élve találták meg a halottnak hitt nagymamát a kórház halottasházában
Egy roham után esett össze.
Lesújtó diagnózist közöltek az orvosok, a tinédzserkort sem fogja megérni a hatéves kisfiú
Az édesanyja mindig tudta, valami nincsen rendben.
Egy kisfiú, Myles Hughes az Egyesült Királyságból siketen született, bal csípőficammal, ám kétéves volt, amikor az édesanyja, Georgia igazán aggódni kezdett, egy balesetet követően. A 28 éves nő a walesi Flintshire-ből tudta, hogy a gyermeke fogyatékkal született, amikor pedig Myles betöltötte a hat hónapos kort, már biztos volt abban, valami nagyon nincsen rendben. A kicsi ugyanis sosem tanult meg járni, és még akkor is meglehetősen ingataggá vált, amikor a játékai után nyúlt.
Mindig tudtam, hogy valami nincs rendben. Meg sem tudott állni a saját lábán, nemhogy járni. Egyéves korában végül súlyos fejlődési zavart diagnosztizáltak nála
- mondta el Georgia, aki jelenleg a kisfiú teljes munkaidős gondozója, majd hozzátette, közzel egy évvel később ébredt rá arra, a baj még nagyobb, mint sejtette, amikor Myles elesett és kiütötte az első két fogát, amik ezután nem nőttek vissza.
Aggódtam, hogy csak hét foga maradt, mivel abban a korban már egy teljes fogsorral kellett volna rendelkeznie
- idézte fel a történteket az anyuka.
Ezt követően derült ki, hogy a kisfiú 4H leukodisztrófiában szenved, egy genetikai rendellenességben, amely az idegrendszert érinti és motoros problémákat okoz. Ez Myles növekedésére is hatással volt, ami miatt a ma már hatéves fiú még mindig egy 12 hónapos babának megfelelő ruhákat hord, a jövője pedig teljesen bizonytalan. A 4H leukodisztrófiának nincs ismert gyógymódja, és összesen öt gyermeknél diagnosztizálták az Egyesült Királyságban, a legtöbben pedig 10 éves koruk előtt meghalnak.
A szakemberek MRI-vizsgálatot végeztek, amely hipomielinizációt állapított meg Mylesnál – az agyat borító idegek hiányát, ami azt jelenti, hogy az üzenetek nem jutnak el megfelelően a szervezetbe. Később megerősítették, hogy a másik két „H”-betegsége is fennáll – hipogonadotropikus és hipogonadisztikus –, amelyek akkor fordulnak elő, amikor a szervezet nem termel elegendő hormont az egészséges növekedés és fejlődés támogatásához. A további vizsgálatok kimutatták, hogy Georgia és Myles biológiai apja – aki nincs jelen a gyermek életében –, mindketten a gén hordozói. A súlyosabb mutációt az apjától örökölte, így Myles állapota egyedi az Egyesült Királyságban diagnosztizált többi gyermekhez képest, akik tudnak járni, beszélni és nem siketek. Hivatalosan végül 2021 decemberében diagnosztizálták nála a 4H leukodisztrófiát, hároméves korában.
A gyermekorvos a diagnózis felállítása után leült elém a klinikán, és elmondta, hogy Myles el fog veszteni minden fej feletti irányítást: megbénul, ágyhoz kötött lesz, és az élete hamar véget fog érni. Eleinte tagadtam, de aztán szembe kellett néznem a valósággal. Szívszorító látni, ahogy a kisfiam nap mint nap küzd. Nagyon egyedül érzem magam ezen az úton, de furcsa módon olyan, mintha az agyam védene attól, amiről tudom, hogy meg fog történni – hogy az élete rendkívül korlátozott. Nem valószínű, hogy Myles megéri a tinédzserkort, és semmilyen kezelés nem áll rendelkezésre, ezért az életminőségére, a palliatív ellátásra és a kényelmére összpontosítunk
- nyilatkozta a The Sunnak az egyedülálló édesanya.
Myles jelenleg szemüveget, hallókészüléket és sisakot visel, ami megóvja az esésektől, a jövő hónapban pedig etetőszondát fognak rászerelni, hogy segítség a súlygyarapodását. A remény azonban még nem veszett el teljesen: egy specialista, Dr. Nicole Wolf felügyeli Myles esetét, akihez az anya 2022-ben vitte el először a fiút Hollandiába. Most Georgia egy GoFundMe-oldal segítségével gyűjt egy újbóli látogatásra, amolyan utolsó esély gyanánt: bár a betegségre nincs gyógymód, Dr. Wolf, az Amszterdami Egyetemi Orvosi Központ gyermekneurológia professzora a betegség ritka szakértője, és tanácsot tud adni a beteg kényelmének fenntartására vonatkozóan.
Felkavaró és nehéz volt azt hallani, hogy az orvosok szerint Myles nem fogja megérni a tinédzserkort, de teljes mértékben megbízom Dr. Wolfban, és hogy tud nekem segíteni abban, hogy a fiam a lehető legjobb életminőséget kapja
- tette hozzá az édesanya.
A legfrissebb hírekért kövess minket az Metropol Google News oldalán is!
Top hírek
Calicivírus okozta a tömeges megbetegedést a XIII. kerületi óvodákban
Lezárták a vizsgálatokat.
„Látom, ahogy belép az irodába egy pepita kosztümös elvtársnő” – évtizedes titkokat őriz az elhagyatott irodaház
Időkapszulaként áll a nagy múltú gyár irodaháza.
Hírlevél-feliratkozás
Hírlevél-feliratkozás
Nem akar lemaradni a Metropol cikkeiről? Adja meg a nevét és az e-mail címét, és mi hetente három alkalommal elküldjük Önnek a legjobb írásokat!
Feliratkozom a hírlevélre