„A lányom még mindig élne, ha az orvosok elmondták volna az igazat”

Martin és Amanda Walker csak lányuk halála után hallottak először a SUDEP-ről, a hirtelen, váratlan epilepsziás halálról. Amber 2023-ban, 22 évesen hunyt el egyedül, az ágyában, utólag úgy gondolják az orvosok nem voltak velük őszinték.

Idézte fel édesapja, Martin. Bár Amber első rohamát kilencévesen élte át, epilepsziát csak 13 éves kora előtt nem sokkal diagnosztizáltak nála. A család mindvégig jó orvosi ellátásban részesült, mégsem esett szó egyszer sem a SUDEP kockázatáról.

Csak az Egyesült Királyságban évente körülbelül 1200 ember hal meg epilepsziával összefüggésben, és ezek akár felét is SUDEP-esetek alkotják.

A család csak Amber halála után szembesült ezzel az információval. Amanda visszament lánya szakorvosához, hogy megkérdezze, miért nem tájékoztatták őket korábban.

Az orvos csupán annyit jegyzett meg, hogy a SUDEP-ről beszélni nehéz. Ezt Amanda nem tudta megérteni, hiszen minden betegségről nehéz beszélni, de nem hallgatják el a páciens elől.

Jane Hanna OBE, a SUDEP Action alapítója, aki 1990-ben veszítette el élettársát a betegség miatt, elárulta, hogy szerinte az orvosok félnek a témától. A probléma gyökere a XIX. századi stigmáig nyúlik vissza, amikor az epilepsziát még természetfeletti eredetűnek tartották. Bár ma már tudományosan tisztázott a betegség természete, a régi előítéletek máig hatással vannak a kommunikációra. Hanna szerint egészen a kilencvenes évek elejéig az orvosok igyekeztek egyszerű neurológiai problémaként kezelni az epilepsziát, és ezzel bagatellizálták annak valós kockázatait – írta a Metro.