„Küzdöttünk a 11 éves lányunk életéért, de a szívünk mélyén tudtuk, már elment”

Borzalmas, min kellett keresztülmennie egy családnak. A szülők hiába vitték orvostól orvosig a gyermeküket, mindenki elhajtotta őket azzal, hogy az akkor 8 éves kislánynak csak migrénje van.

„2001 szeptemberében a férjemmel, Rogerrel furcsa zajokra ébredtünk” – kezdte a visszaemlékezést az édesanya, Sandie Scrivens. „Nyolcéves lányunk, Becky hálószobájába rohantunk és láttuk, hogy rohama van. Amikor vége lett, fogalma sem volt arról, hogy bármi is történt.”

A szülők ezután azonnal felkeresték a háziorvost, aki egy lezárt borítékban beutalót adott nekik, hogy vigyék a gyereket a kórházba.

„Míg élek, bánni fogom, hogy nem olvastam el azt a levelet.”

Beckyre éppen csak ránéztek a kórházban és azt mondták a szülőknek, nem kell aggódni, csak migrénje van a kislánynak. Ha rohama lenne, adjanak neki paracetamolt. Azt mondták, csak akkor lehetne ennél tovább menni, ha a rohamok gyakoribbak lennének. 

A következő két évben Beckynek számos éjszakai rohama volt, de több hónapos eltérésekkel. Bár ez rendkívül aggasztó volt, mivel nem voltak „rendszeresek és gyakoriak”, úgy gondolták, hogy semmit sem tehetnek. Amikor 2004 januárjában, februárjában és márciusában havi időközönként elkezdtek megjelenni, elmentek egy másik háziorvoshoz, aki ismét beutalta a kórházba Beckyt.

„Tragikus módon utólag rájöttünk, hogy rossz helyre küldtek minket. Neurológus szakorvos helyett Becky egy általános gyermekorvoshoz került, aki migrént diagnosztizált, és gyógyszert írt fel a kezelésére. Azt állították, hogy még ha igazam is van, hogy epilepsziás volt, ahogy mostanra gyanítottam, nem írnak fel neki rohamellenes gyógyszert, mivel közeledik a pubertáskora. De »ne aggódjon«, mondta a gyermekorvos: »Beckynek semmi baja nem lehet a rohamoktól«.”

Becky ezután bevallotta az orvosnak, hogy látászavarai vannak és nehezen tud figyelni az iskolában. Az orvos még ekkor sem gyanakodott semmire, de beleegyezett, hogy EEG-t végezzen, hogy „bebizonyítsa, hogy a szülők tévednek”.

Az EEG valójában problémát jelzett, és Beckyt MRI-re utalták, amelynek eredménye május 6-án volt esedékes. Két nappal korábban, 2004. május 4-én az életünk örökre megváltozott. Az édesapja arccal lefelé fekve találta Beckyt, így összeborzolta a haját, de a lány nem mozdult. Felhúzta a paplant, és azonnal tudta, hogy valami komoly baj van.

„Kiáltott értem, én azonnal hívtam a mentőket, akik elmondták, hogyan kezdjünk neki az újraélesztésnek. Csináltuk, de a szívünk mélyén tudtuk, hogy elvesztettük. Ez volt életünk legrosszabb napja. Ennek nagy része homályos, de soha nem felejtem el, hogy el kell búcsúznom Beckytől a kórházban, majd otthon kihallgatott a rendőrség. A rendőrség volt az, aki néhány nappal később felhívott minket, hogy Becky epilepsziában (SUDEP) halt meg.”

A család úgy érzi, cserben hagyták őket az orvosok, akiknek ismerniük kellett volna az epilepszia jeleit. Kikérték Becky összes orvosi papírját, és megkapták azt a levelet is, amelyet a háziorvos adott nekik lezárt borítékban. Az állt benne: „semmi komoly, csak migrénje van”.

„Becky mindössze 11 éves volt, amikor meghalt. Azóta már jobban utánanéztünk, mi az a SUDEP, és hogy az összes epilepsziás haláleset körülbelül 80%-a potenciálisan elkerülhető – ez teljesen összetörte a szívünket. Szenvedélyesen érzem azt, hogy minden epilepsziában szenvedőnek, valamint az epilepsziás gyermekek szüleinek és gondozóinak nagyon korán fel kell hívni a figyelmét a SUDEP kockázatára, hogy megalapozott döntéseket hozhassanak életmódjukkal kapcsolatban, hogy drámai módon csökkentsék a kockázatot – és ez csökkenthető. Nincs kétségem afelől, hogy az életünk nagyon más lenne, ha valaki megemlítette volna a SUDEP kockázatát, amíg Becky élt. Sokkal szívesebben lennék ideges, mint gyászoló. Soha nem fogjuk megtudni, hogyan nézne ki Becky jövője, de tudom, hogy ő lenne a leggondosabb nagynénje hat hónapos unokánknak.”