RETRO RÁDIÓ

Még csak hároméves a súlyos beteg kis Mia, de már harminc országban járt





A hároméves kis Miánál pár hónapos korában súlyos betegséget állapítottak meg, ami görcsös rohamokat okoz nála. Családja korábban imádott utazni, és azóta sem álltak le: felvették a küzdelmet a kórral, hogy a kislány is láthasson világot.



Megosztás
Szerző: K.D.R.
Létrehozva: 2023.05.13.
beteg kislány utazás blog

Csak őszintén: Judy, blogján keresztül évek óta megosztja az emberekkel családjának mindennapjait. Sokat írt ikergyermekeiről és utazásaikról is. Az édesanya arról is nyíltan ír, ami beárnyékolja az életüket, hogy kislányuknál, Miánál hét hónapos korában Dravet-szindrómát állapítottak meg, ami súlyos rohamokat okoz nála. Mia teljesen egészségesen született, ám öt hónapos korában egy oltás után lázgörcse lett. Ekkor még az orvosok sem gyanakodtak semmi komolyra, ám sajnos két hónappal később a görcs megismétlődött.  

Judy és kislánya, Mia (Olvasói fotó)

„Két napra rá látszólag a semmitől is lett egy görcs, ami után lebénult a kislányom fél oldala. Annyira megijedtünk, hogy azonnal bevittük a kórházba, és másnap már meg is állapították, hogy Mia egy gyógyíthatatlan genetikai betegségben, a Dravet-szindrómában szenved” – kezdte mesélni Judy. Majd így folytatta:

Számomra sokkoló volt a diagnózis, hiszen két egészséges gyerek után született egy egészséges harmadik gyerekem is. Nem gondoltam volna, hogy majd hét hónaposan fog kiderülni róla, hogy egy súlyos és gyógyíthatatlan betegségben szenved, ami megváltoztatja az életünket

S hogy mi a helyzet most a kislánnyal? 

„Mia sajnos a sok fejlesztés ellenére három évesen még nem beszél, ingatagan jár és sok egyéb lemaradása is van. Kétévesen tette meg első lépéseit, de nem tud lépcsőzni és könnyen el is esik” – árulta el az édesanya a betegség jeleit, kitérve rá, hogy az elhúzódó epilepsziás rohamok akár másfél óráig is tarthatnak Miánál. A rohamokat ráadásul a napfény, a meleg, a láz, betegség de egyéb ingerek, hangok és fények is kiválthatják.

Mia is utazhat már együtt szüleivel Fotó: Bérczes Judy

Judy és családja szenvedélye az utazás volt, ám miután kiderült a baj, sokáig még a lakásból sem mozdulhattak ki. Miának még most is kerülnie kell a napfényt, a meleget, de eddig sikeresen vették fel a harcot a kórral. 

Rengeteg kihívással kell szembenéznünk nap mint nap, de egyelőre vettünk minden akadályt, és küzdünk tovább. Az élsportoló múltamban megtanultam, hogy sosem szabad feladni a harcot

– árulta el az édesanya. A szenvedélyüket, azaz az utazást sem adták fel. Mia 3 éves korára már 30 országba jutott el 5 kontinensen.

„Az orvos valószínűleg csodálkozott, amikor megkérdeztem, hogy lehet-e vele utazni. Akkor azt válaszolta, hogy természetesen igen, majd 4 éves kora után. Ez annyira elszomorított az amúgy is szomorú hír után, hogy elkezdtem utánaolvasni, miért nem lehet epilepsziás babával utazni” – fejtette ki Judy, aki kiderítette, hogy még a repülés sincs tiltva számukra, így belevágtak és elmentek együtt Mexikóba. 
„Egy idő után az orvos látta, hogy ez nekünk fontos, és hogy Mia is jól érzi magát az utazások során, tudjuk kezelni a helyzetet, így ő is támogatja a döntésünket azóta, hogy a világot járjuk közösen” – tette hozzá.

Judyék a diagnózist követő két és fél éven belül jártak együtt a Karib-tenger partjain, sétáltak a Kaukázusban, tevegeltek a Szaharában, felkeresték az Iguazú-vízesést Brazíliában, steak-et ettek Argentínában és áthajóztak Uruguayba is, de megjárták Izlandot és Marokkót is együtt. Mindezt a Dravet-szindróma árnyékában tették, készenlétben állva arra, hogy Miát bármikor kórházba kerülhet, ha olyan az állapota.

Az egész család együtt utazik   Fotó: Bérczes Judy

Judy 4 éve számol be arról utazoanya.hu blogján, hogyan utazik kisgyerekekkel, kisbabával vagy épp pocaklakóval.

Meg akartam mutatni, hogy babával is nagyon jó utazni, és bátorítani szeretném azokat az anyukákat, akik nem mernek elindulni. Azóta nagy örömmel látom, hogy egyre több ilyen oldal indult, ami azt mutatja, hogy igenis erre van igény, és az anyukák nem szeretnének a négy fal között maradni azért, mert kisbabájuk születik, és nem is kell

– tette hozzá Judy, aki számára Mia ápolásáról szólnak jelenleg a mindennapok. A jövőre tekintettel még nem mer előre tervezni: a következő cél, hogy Mia elkezdhessen közösségbe járni, az utazásoknak azonban mindig lesz helye az életükben.

„Én úgy vagyok vele, hogy Mia sajnos nem fogja kinőni az epilepsziát, egész életében bármikor, bárhol lehet elhúzódó rohama, ezt nem tudjuk elkerülni. Megtanultam azonban kezelni, fel vagyok készülve mindenre. Úgy kerekedek felül a félelmeimen, hogy tudom, mit kapok cserébe: szép helyeken járhatok, csodás közös kalandokban lehet részem a gyerekeimmel, és ha nem vágok bele, otthon maradok bezárva örökké a négy fal között” – zárta gondolatait a blogger édesanya.

Mi az a Dravet-szindróma?

A Dravet-szindróma egy genetikai betegség, ami az agy kóros „elektromos” aktivitását előidézve epilepsziás rohamokat vált ki. A betegség a legtöbb gyógyszerre rezisztens, és nemcsak a gyermek fejlődését, hanem életminőségét is jelentősen befolyásolja. A betegség tünete, hogy az addig egészségesen fejlődő baba fejlődése leáll és mozgásban és kognitívan is lelassul a fejlődése.





 





Ezeket olvastad már?
Varga Viktor teljesen pucéran merült a jéghideg Dunába – Videó!

Varga Viktor teljesen pucéran merült a jéghideg Dunába – Videó!

Elárulta a bűvész a kardnyelők nagy titkát: durvább, mint gondolnád!

Elárulta a bűvész a kardnyelők nagy titkát: durvább, mint gondolnád!

Szánthó Miklós: A harmadik világháború küszöbén állunk

Szánthó Miklós: A harmadik világháború küszöbén állunk

Decemberben több mint 10 százalékkal nőttek a reálbérek

Decemberben több mint 10 százalékkal nőttek a reálbérek

Top hírek





Ezek is érdekelhetik



Hírlevél-feliratkozás