Két kisgyerek életéért küzdenek Szigethalmon, megtörve nyilatkozott az édesanyjuk

A szigethalmi Pálfi-Kelemen család minden egyes napja küzdelem, amióta megszületett a kis Zselyke és Barnabás. Ritka genetikai betegséggel látták meg a napvilágot, aminek következtében többek között izom- és agysorvadással kell szembenézniük. Az NCL1 nevű betegség nagyon nehézzé teszi a család életét, ugyanakkor arra is megtanította őket, hogy értékelni kell a legapróbb örömöket és előrelépéseket is.

– mondta megtörve az édesanya, aki tökéletesen tisztában van azzal, hogy az időt kell legyőznie. Nem tudja pontosan, hogy mennyi van még hátra, ezért megpróbálják megélni a közös pillanatokat. A két kisgyermek – Zselyke és Barnabás – az utóbbi időben többször is kórházban voltak. Mindkettőjüknek fel kellett szerelni egy-egy szondát, amivel az etetést oldhatják meg a szülők. Emellett Zselykének a refluxát is meg kellett operálni, így a gyomrában is történt közbeavatkozás. Mindkét gyermek epilepsziával is küzd, és a rohamok teljesen váratlanul törnek elő. Barnabás második műtétje során komplikációk merültek fel, így tehát az egy nehezebb beavatkozás volt. A gyerekek ketogén diétán vannak, ezért volt szükség a szondákra – adta hírül a Tények.

– magyarázza a nagymama, aki folyamatosan segíti a gyerekek ellátását. Arról is beszámoltak, hogy a beteg gyerekek etetése nagyon nehéz, hiszen minden percre pontosan le van osztva. Az egész életük az idő körül forog: mindig mindent pontosan kell elvégezni, ugyanakkor ellenségük is, hiszen nem sok idő adatott meg nekik.

Folyamatosan, a nap 24 órájában készenlétben kell lenniük, hiszen ha jön egy roham, akkor azonnal cselekedniük kell. Ezzel kapcsolatban az édesanya elárulta, hogy mindig be van készítve egy csomagjuk, hogy ha menni kell, akkor ne pakolással teljen az idő. De a szállítás sem könnyű feladat, ilyenkor ugyanis mindig mentőt kell hívni. Volt olyan eset, hogy a mentősök három órán keresztül küzdöttek, hogy Zselyke szállítható állapotba kerüljön, olyan rossz állapotban volt. Ilyenkor a gyerekeket lelegeztető- és altatógépre teszik, hogy gond nélkül átvészelhessék az utat.

A szülők és a nagyszülők azt fájlalják, hogy a helyzethez nem lehet hozzászokni. Nem lehet tervezni, hiszen az állapotuk bármikor romolhat. Ráadásul a speciális tápszerek, vitaminok és eszközök beszerzése nagyon költséges, ezért a család anyagi problémákkal is küzd. Emiatt az olvasók segítségét kérik, hogy továbbra is el tudják látni a beteg gyerekeket.