„Kaptunk jó és kevésbé jó híreket is” – Túl van a 20. injekcióján SMA Tomika

Tomika már a 20. Spinraza-injekcióján is túl van. Családja abban reménykedik, ez az utolsó lumbálás, amit át kellett vészelnie a kisfiúnak.



Megosztás
Szerző: FI
Létrehozva: 2023.09.26.
kórház SMA Tomika fejlődés eredmény

Ahogy arról lapunk többször hírt adott, a csupán 6 éves Galó Tamás Dominik gerinc eredetű izomsorvadással küzd. A Zolgensma nevű génterápia az egyetlen esélye, hogy teljes életet élhessen, amit a világ legdrágább gyógyszereként tartanak számon. Szülei azonban nem adják fel a reményt, gyűjtést szerveztek kisfiuk számára és nagyon hisznek abban, hogy sikerül összegyűjteni a 760 millió forintot a kezelésre. Tomika csak így kaphat esélyt az igazi életre.

Tomika hősként viselkedett a kórházban – Fotó: Metropol

A kis családnak a múlt hét csütörtök és a péntek (szeptember 21–22.) főleg a kórházról szólt. Csütörtökön megvizsgálta Tomikát egy nyelésterapeuta, és megállapította, amit a szülők már korábban is gondoltak, a kisfiúnak nem emelkedik megfelelően a gégéje.

Ezeket az izmokat a legnehezebb erősíteni, mert nincs rá gyógytorna, de most kaptunk egy speciális gyakorlatsort, amit étkezések előtt kell elvégezni, ami talán stimulálja a nyeléshez szükséges izmokat. Elkezdünk gyakorolni és reménykedünk, hogy valamit segít.

 – mesélte Hornischer Anikó, Tomika édesanyja.

A nyelésvizsgálat után vérvétel következett. Tomika nagyon ügyes volt, már egyáltalán nem sírt. Jutalmul elkísérhette a főnővért a laborba, leadni a vért. 

„Péntek reggel éhgyomorra kellett mennünk, ilyenkor mindig szinte szó szerint az ágyból rakjuk az autóba, hogy minél gyorsabban beérjünk, és túl legyen az anyagcsere-vizsgálaton, ami után ehet-ihat.” – folytatta.

A kórházban is vidám maradt a kisfiú – Fotó: Metropol

Anikó sietett volna az osztályra, de Tomika nem. Meg kellett nézni a kórház aulájában található akváriumot. Az anyagcsere-vizsgálatot is ügyesen, mozdulatlanul végigcsinálta és elsőre sikerült ez is. Bár most nem nőtt az izomtömege, de szerencsére nem is csökkent. 

A mozgásvizsgálaton viszont picit sztrájkolt, nem akarta csinálni a feladatokat, mindig elkalandozott. Itt veszítettünk is pontokat. Itt derült ki, hogy a bal karját, amit a karsínnel próbálunk helyesen pozicionálni, nem tudja a háta mögé vinni egyáltalán. Ezen megdöbbentem, mert nem vettem észre eddig, pedig rengeteget tornázunk. 

– mondta.

A lumbálás szintén elsőre sikerült és pár perc alatt túl is volt rajta. Összességében a doktornő nagyon meg volt elégedve az eredményekkel és a fejlődéssel, amit az elmúlt 4 hónapban a kisfiú elért, de azért kapott bőven új feladatokat.

„Reménykedünk abban, hogy ez a 20. volt Tomika utolsó lumbálása, és a következő már az egyszeri génterápia lehet.” – tette hozzá.

 

Top hírek









Hírlevél-feliratkozás