„A lányom ritka betegsége összetöri a szívemet - az egész csak egy hólyaggal kezdődött!”

Egy édesanya arra ösztönzi a szülőket, hogy teszteltessék a gyermekeiket, miután kezdetben azt hitte, a lánya tünetei allergiás reakció jelei. A fiatal lány ritka betegsége jelentősen megnehezíti a mindennapjait.

Szerző: Metropol

Létrehozva: 2025.10.22. 18:00

diagnózis hólyag bőrbetegség genetikai betegség orvos

A 13 éves Naomi Fields egy olyan ritka betegséggel él együtt, ami miatt a bőre aannyira törékeny és sérülékeny, akár egy pillangóé. Még a legkisebb érintés is felsértheti a kislány bőrét.

Ritka betegségben él a 13 éves lány — Ritka betegséggel él együtt él a 13 éves lány / Fotó: Forrás: Pixabay (Képünk illusztráció)

Ritka betegséggel él együtt a 13 éves kislány

Naominál epidermolízis bullózárt (EB) diagnosztizáltak: ez a ritka, genetikai betegség rendkívül törékennyé és sérülékennyé teszi a bőrt, amely könnyen felszakad, ráadásul nincsen rá gyógymód.

Aggódom, mint minden szülő, hogy nem lesz lehetősége teljes életet élni. Egy olyan világban kell boldogulnia, amely nincs felkészülve az olyan emberekre, mint amilyen ő, és erősnek kell lennie a kimerítő fájdalom közepette

- mondta el Carly, a gyermek édesanyja.

A Gloucestershire-ben élő Naomi még csak kisgyermek volt, amikor az édesanyja először észrevette, hogy valami nincs rendben. Amikor a kislány elkezdett mászni, hólyagok jelentek meg az ujjain, amelyeket Carly eleinte csak allergiás reakciónak vélt.

De aztán a hólyagok tovább nőttek. Amikor elmentünk az orvoshoz, a kisujja már egyetlen nagy hólyaggá vált. Tudtam, hogy ez nem normális, és nagyon fájdalmasnak tűnt. Kerülte, hogy használja azt a kezét, és mivel a bőre gyulladt volt, nem akartam még több fájdalmat okozni neki

- mesélte az édesanya.

Eleinte az orvosok ekcémára vagy pikkelysömörre gyanakodtak, de Carly megérzései mást súgtak, és ragaszkodott egy bőrgyógyászati vizsgálathoz. Ekkor diagnosztizálták Naominál a ritka betegséget.

A kislány diagnózisa teljesen felforgatta a család életét, hiszen még a hőmérséklet és a páratartalom is ronthat az állapotán.

A hagyományos családi nyaralás a napon szóba sem jöhet. Nagyon forró napokon úgy döntünk, hogy ki sem mozdulunk a házból. Szívszorító, amikor nyáron hőségriadót jeleznek előre. Pánikba esem, hogy hogyan tartjuk Naomit hűvösben és biztonságban

- nyilatkozta Carly.

Különösen rossz napokon Naomi kerekesszékhez van kötve, mert mozdulni sem bír, sőt, írni, és cipőt húzni sem. A tinédzser így írta le ezt az érzést: „Olyan, mintha egy állandó viszketés lenne. Érzékenyek az érintésre. Az egyetlen, amit tehetek, hogy egyáltalán meg sem mozdulok.”

Az édesanya most igyekszik mások figyelmét is felhívni erre a ritka bőrbetegségre, hogy növelje a tudatosságot és több embert ösztönözzön a vizsgálatra - írja a Mirror.