Szuperhősként állja az injekciós kezeléseket a mindig vidám SMA-s kislány, Lencsi

Megállás nélkül nevet és szórakoztatja a környezetét. A kamerát meglátva egy kicsit visszahúzódott, de aztán magától megnyílt, és örömmel produkálta magát. Lencsi szülei egyéves korában vették észre, hogy nem teljesen úgy fejlődik, mint a többi gyermek. 

Először összetörtek, most már optimisták Lencsi szülei

Hosszas kivizsgálás után az orvosok közölték az apával és anyával, amit egyetlen szülő sem szeretne hallani: a gyermekük II-es típusú SMA-s. A hír hallatán összetörtek. Azt hitték, véget ért számukra a világ, de aztán rájöttek, hogy a betegséggel igenis lehetséges együtt élni. A kislány az országban az elsők között kapta meg a Spinraza-kezelést, melynek során négyhavonta injekciót fecskendeznek a gerincvelőbe.

 Vajon mire gondol valaki, ha megtudja, hogy gyermeke nagy valószínűséggel kerekesszékhez kötötten éli majd le az életét? Van, akinek az jut eszébe, hogy a lányából vagy fiából nem lehet sikeres sportoló. Éva, Lencsi édesanyja a felvetésen csak mosolyog, mondván, ő egészségesen látta meg a napvilágot, de az olimpiák közelébe sem került. Az egészséges emberek közül is csak rendkívül kevesen jutnak ki olimpiára vagy hódítják meg a cirkuszok, illetve a táncszínházak világát, tehát ez nem ad okot a szomorúságra.

Az injekciós kezelés jót tett a kislánynak

– Lencsit egyáltalán nem kell sajnálni! A kezelés hatására minden téren gyors fejlődés állt be nála. Ez főleg a felsőteste izomzatára és a légzéskapacitására vonatkozik. A karja fejlettsége is közelít egy egészséges gyermekéhez. Inkább az alsó izmai és a lába a gyengébb – magyarázta Zsákainé Mecseki Éva.

– Az SMA-s betegek értelmi képességei teljesen normálisak. A mi lányunk is kommunikatív, pici kora óta keresi a kapcsolatot a külvilággal. Amióta megtanult beszélni, be sem áll a szája – nevetett az édesanya. Lencsi egy hétköznapi szuperhős. Életvidámságát az ép felnőttek is megirigyelhetnék. Hogy hogyan reagál az egészséges gyermekek társaságára?

 Volt, hogy becenevet adott a játékosoknak, és jó hangosan közvetítette a mérkőzést – árulta el Évi. – Lencsi szeret kezdeményezni és rendezkedni. Ezekben teljesedik ki. Ugyanígy játszik a nővérével és az öccsével. Valódi vezéregyéniség. Talán ennek alapján választott magának kedvenc állatot.

A farkasok a kedvencei, de csigái is vannak

– A legjobban a farkasokat szeretem – mondta határozottan Lencsi, miközben kezébe is vette két újonnan kapott játékfiguráját. Látogatásunkig nem kaptak nevet, ám Lencsi a jelenlétünkben végre kitalálta, hogyan szólítja majd azokat.

– kiáltott fel határozottan, majd büszkén elárulta, hogy egy terráriumban még élő óriáscsigát is tart.

– Apa eteti, én inkább csak nézem, de van, hogy az ölembe is veszem – mesélte a kislány, mielőtt az édesapja a gyerekszoba közepén felállította a sátrat. A kerekesszékben ülő Lencsi kikapcsolta a biztonsági övét, majd karjai segítségével lekúszott a padlóra, majd bemászott a sátorba. Néhány pillanatra elbújt, és csak az önfeledt nevetése leplezte le, hogy bizony ott van, majd vidáman kidugta a fejét.

Gépek is segítik a mindennapjait

Az SMA-sok számára a gyógytorna is fontos.

Lencsit éjjelre egy úgynevezett BiPAP készülékre kell kötni.

– Az SMA-s betegek éjszakai légzése nehézkes, ezért alvás közben biztosítani kell számukra a levegőellátást. Lencsi kezdetben ezt a gépet nem nagyon szerette, de miután csúnya rémálmaiban egy tengerben lebegett és nem kapott levegőt, belátta, hogy szüksége van a gépre. Mikor bebizonyosodott, hogy a BiPAP még a rossz álmokat is megelőzi, örömmel megengedi, hogy rákössük – mondta Gábor, a kislány édesapja.