18. születésnapját ünnepelte Viktorka, aki ritka betegsége miatt mindössze 15 kiló és 116 centi

Február 16-a nagy nap volt a Torma család életében, legkisebb fiúk, Viktor ugyanis 18 éves lett. Össze is gyűlt az egész család, Viktor édesanyja tortát sütött, az ünneplés ugyanakkor nem volt teljesen önfeledt. A nagykőrösi családnak nehéz utat szánt a sors, évekkel ezelőtt ugyanis kiderült, hogy az édesanya, Irén egy rendkívül ritka genetikai betegséggel él együtt, amit gyermekei is örököltek tőle.

Szerző: Metropol

Létrehozva: 2026.02.23. 19:15

genetikai betegség mitokondriális betegség vesetranszplantáció dialízis segítségkérés

A ritka genetikai betegségről diagnózis ugyan csak Irén és Viktor esetében született, de elképzelhető, hogy az ötgyermekes család többi tagjánál is jelen van a betegség. A legnagyobb lány például hallássérült, a középső fiú pedig epilepsziás és ADHD-s. A legsúlyosabb tünetek azonban Viktorkánál jöttek ki, aki 18 éves kora ellenére mindössze 15 kilogramm és 116 centiméter.

18 éves lett Viktorka, aki egy ritka genetikai betegség miatt egy 10 hónapos kisgyerek szintjén rekedt
Fotó: Beküldött fiú

Torma Viktor a vártnál egy hónappal korábban, ugyanakkor egészséges babaként jött a világra. Ahogy azonban teltek a hónapok, szülei észrevették, hogy valami nincs rendben. Fejlődése elkezdett lassulni, 8 hónaposan még csak 4 kiló volt a súlya. "Kiderült, hogy vesetágulattal született, később pedig megállapították, hogy az agykérge nem fejlődött ki teljesen" — mesélte korábban a Ripostnak az édesanya. Hogy mindezek hátterében valójában mi áll, arra hosszú éveket kellett várni.

Diagnózis: mitokondriális betegség

Viktor élete első műtétjén 7 hónaposan esett át, az aprócska kisfiúnál ugyanis sérv alakult ki, amit meg kellett műteni. Szülei 20 hónapos kora óta jártak vele korai fejlesztőre, óvodába 5 évesen került, az iskolát pedig 8 évesen kezdte meg. Írni és olvasni soha nem tanult meg, szellemileg egy 10 hónapos kisgyerek szintjén rekedt meg.

2016-ban a kisfiú egyik veséje leállt, ekkor biopsziával mintát vettek tőle, így derült ki, hogy Viktor egy gyógyíthatatlan betegségben szenved, ami a vázizmait, a veséjét, de az agykérgét is megtámadta.

Ráadásul a mitokondriális betegségnek egy olyan mutációja van nála jelen, ami egészen egyedülálló. Mivel ez egy genetikai betegség, az orvosok gyanakodni kezdtek, majd beigazolódott a gyanú: Irén a hordozó. Bár nála a tünetek csak felnőtt korában jöttek ki, a betegség azóta őt sem kíméli.

A mitokondriális betegség lényege, hogy az izmok könnyen kifáradnak és ügyetlenebb a mozgás. Az utóbbi időben érzem, hogy nagyon könnyen fáradok. Ráadásul fiatal koromban átestem három gerincműtéten, fémlapokkal van kitámasztva a hátam. Így még nehezebb Viktor mindennapi ellátása

— válaszolta kérdésünkre az ötgyermekes édesanya, aki mára hatszoros nagymama is.

Viktorka családja egy séta közben. Szülei: Irén és Attila, Viktor testvérei, illetve az egyik unokaöccse, Noel
Fotó: Beküldött fotó

A ritka genetikai betegség Viktor másik veséjét is megtámadta

2023-ban a kisfiú állapota tovább romlott, kiderült, hogy a mitokondriális betegség a másik veséjét is megcélozta. Innentől kezdve minden második nap Budapestre kellett utazni Viktorral dialízisre. Aztán egy nap jött a telefon: indul értük a rohammentő, Viktor ugyanis új vesét kaphat.

Nem tudunk sokat a donorról, csak azt, hogy egy hétéves kisfiú volt. Szóba került, hogy a vesetranszplantáció során felnőtt vesét kap Viktor, de mivel picike, ezért az orvosok úgy döntöttek, hogy inkább egy kisgyerekét kapja meg

— mesélte lapunknak Irén.

A beavatkozáson Viktor 2024. novemberében eset át, és bár a szervezet szépen befogadta az új vesét, a kilökődésgátló, illetve a dialízis miatt cukros lett, illetve szürkehályog alakult ki nála, amivel meg is kellett műteni.

Viktorka a vesetranszpalntáció után a kórházban — Viktorka a Semmelweis Gyermekgyógyászati Klinika Bókay utcai részlegén kapta meg az új veséjét
Fotó: Beküldött fotó

Nehéz hónapok állnak a Torma család mögött

A transzplantáció előtt a kisfiú soha nem betegeskedett. A család például kétszer is átesett a Covidon, Viktor volt az egyetlen, aki nem kapta el a fertőzést, sőt édesanyja elmesélése alapján még náthás sem volt soha. A vesebeültetés után azonban 8 hónapot kórházban tartózkodott, mert folyamatosan lebetegedett.

Azóta újra otthon van családjával, magántanulóként édesanyjával tanul, szabadidejében pedig nagyon szeret unokaöccseivel játszani, kirakósozni, kártyázni.

A Torma család nagyon szerény körülmények között él, ezért minden tárgyi és anyagi adományt szívesen fogadnak. Irén egészsége egyre inkább kezd megroppanni, betegsége miatt már nem tud úgy közlekedni kerekesszékben ülő kisfiával, mint azelőtt. Pedig havonta járniuk kell kontrollra Nagykőrösről Budapestre, ami tömegközlekedéssel egyre nehezebb. Közben az édesapa is elvesztette a munkáját, így jelenleg aktív kereset nélkül maradtak. A családnak hatalmas segítség az élelmiszer-csomag, Viktornak ruhák, illetve pénzbeli támogatást is szívesen fogadnak, hogy vehessenek maguknak egy autót, amibe Viktor kerekesszéke is befér. Jelenleg ugyanis nincs autójuk. Irén a számlaszámát, illetve címüket is megadta, ide várják az adományokat a segítőkész emberektől:

Torma Attiláné
Cím: 2750 Nagykőrös, Jókai utca 25.
Számlaszám: 18203648-01455549-10010012