Megszámlálni is nehéz, hányszor műtötték már meg az alig egy éves Pannát, aki egy ritka genetikai betegséggel küzd

A Zala vármegyei kisközségben, Lasztonyán él Tamara, Gábor és kislányuk, Panna. A szülők az esküvő után pár héttel tudták meg, hogy nem ketten, hanem már hárman álltak az oltár előtt. Itt kezdődött életük legjobb és egyben legnehezebb időszaka. Sajnos nekik nem adatott meg az a felhőtlen örömben töltött, boldog babavárás, mint egy átlagos kis családnak, ugyanis már az ultrahangnál feltűnt az orvosoknak, hogy Panna nem egy átlagos baba. 

A gondok a terhesség 22. hetében kezdődtek: először egy gyanús ultrahang miatt rendeltek el genetikai ultrahangos vizsgálatot, hamarosan pedig már a Pécsi Tudományegyetem nőgyógyászati klinikájának genetikai részlegén találta magát a rettegő szülőpár. Bár ezután megnyugtatták őket, az bizonyos volt, hogy Pannával nincs minden rendben. Pedig a pécsi orvosok havonta vizsgálták, de azt nem tudták pontosan, mi baja: hol tágult húgyhólyagra, hol cisztára gyanakodtak. A sok magzatvíz miatt ugyan Tamarának a 34. héten be kellett feküdnie a kórházba, de négy nappal később végre megszületett a család várva várt csodája, a kis Panna. A szülők azonban nem sokáig tarthatták karjukba a csecsemőt, Pannát ugyanis azonnal az újszülött intenzívre vitték, ahol kiderült: nem cisztát, hanem valóban a csecsemő hólyagját látták az ultrahangfelvételeken. A baj nagyobb volt, mint gondolták: a babának nem volt széklete, emellett mindent visszahányt, amit csak megevett.

Már az első időszak is valóságos pokol volt az újdonsült szülők számára: Pannát kéthetente – összesen 4 alkalommal – megműtötték, és még csak kiheverni sem tudta a beavatkozásokat, már vitték is a következő operációra. A pécsi kórház után aztán Budapestre szállították, ahol további 3 műtétet is elvégeztek, összesen 5 hónapot töltöttek kórházban. Ez alatt Tamara még több embert próbáló feladattal nézett szembe, ugyanis meg kellett tanulnia kislányuk ellátását: infúziót, katétereket cserélni, sztómát és gyomorszondát kezelni. 

A család Panna féléves korában kapta meg végül a sokkoló diagnózist: kislányukat ritka genetikai betegség gyötri, melytől sejtszinten nem működnek a simaizmai a gyomrában, belében és húgyhólyagjában. A szülők számára a legrosszabb mégis az volt, hogy kiderült: a betegség nem kezelhető és nem is gyógyszerezhető.

Azóta Panna napi 10-12 órát tölt infúzión, illetve szülei kéthetente Budapestre viszik, ami hatalmas terhet ró a családra, az ingázás és a kezelés minden pénzüket felemészti, miközben Pannának az alapellátáson kívül egy sterilszobára is szüksége van, amit azonban a család már képtelen finanszírozni. Az ismerősök és a barátok ezért gyűjtést szerveztek számukra, hogy álmaikat minél hamarabb megvalósíthassák.