„Ez a legrosszabb rémálom” – ritka betegséggel küzd a 18 hónapos baba

Egy nottinghami család havi 1000 fontot (több mint 400.000 forint) kénytelen fizetni, hogy a rendkívül ritka betegséggel küzdő, mindössze 18 hónapos baba minél tovább életben maradhasson. A baba 9 hónapos volt, amikor a betegséget diagnosztizálták nála. "Amikor megkaptam a hírt, egyszerűen megsemmisültem, azt mondták, hogy nem fog hosszú életet élni" – nyilatkozta a megtört anyuka. A babánál rohamok jelentkeztek, ezért először epilepsziára gyanakodtak, de mivel a kezelés nem hatott, a további vizsgálatok kimutatták, hogy mitokondriális betegségben szenved. "Szülőként ez a legrosszabb rémálom. Nekünk ő az első, és olyan régóta próbálkoztunk babával” – tette hozzá az édesanya.

A szülők magánorvosnál kezeltetik gyermeküket, úgy látják, hogy az ott alkalmazott kannabinoidokra jól reagál a kicsi szervezete - írja a Mirror. Noha a család pozitívan áll a kezeléshez és reméli, hogy meghosszabbíthatja a gyermek életét, megterhelő a kezelés anyagi vonzata, ami csak tovább fog nőni. „Csak azt szeretnénk, hogy Milanna életének utolsó éveit a lehető legjobbá tehessük” – mondta az anyuka.

A mitokondriumok olyan sejtalkotók, amelyek fő feladata a sejtek energiaháztartásának biztosítása. Valamennyi sejtünkben és szervünkben megtalálhatóak, de ha hibásan működnek, a sejtekben energiahiány alakul ki, így a szövetek, szervek nem tudják ellátni a funkciójukat. Megnehezíti a beteg dolgát, hogy a tünetek általában nem izoláltan jelentkeznek, egyszerre több szerv vagy szervrendszer is érintett lehet, a kicsi esetében ez azt jelenti, hogy hamarosan el fogja veszíteni a látását és a hallását. A kisbaba egyike annak a három páciensnek az Egyesült Királyságban, akik ebben a ritka betegségben szenvednek.