Rozália a betegségéből levont tapasztalatokkal igyekszik másoknak segíteni

Másokon szeretne segíteni a mitokondriális betegségben szenvedő nő, aki igyekszik a lehető legtöbbet segíteni más nehezen diagnosztizálható betegségben szenvedőknek. A Metropol korábban már készített egy interjút Arany-Kovács Rozáliával, aki rendkívül ritka betegségben szenved, de évekig tartott, míg diagnosztizálták. Betegsége nemcsak Magyarországon, de az egész világon rendkívül ritka, olyannyira, hogy esetében is évekig tartó vizsgálatok után vette észre egyik orvosa.

A 46 éves nő most arról beszélt a Metropolnak, miért kezdett bele más ritka betegségek tanulmányozásába, illetve, mi volt az a pont, amikor úgy érezte, már elég információt tudott összeszedni a sejtszinten komoly gondokat okozó állapotról. Bárhol megbújhat, sokszor olyan tüneteket mutat, amelyek más kórra is illenek.

„Az orvosok egy része sem ismeri, így én is éveken keresztül »hánykolódtam« az egészségügyben.”

Sokáig nem hittek neki

„Nehéz együtt élni ezzel, néha megmozdulni is alig tudok. Úgy kell elképzelni, hogy van egy alap energiaszint, ami másnál 100%, de ez nálunk maximum 80%” – magyarázta Rozália, akinek sokáig senki nem is hitt. Nehezebb a munkavégzés, de néha még a mindennapi tevékenységek is megterhelőek. Elmondása szerint egy ilyen betegséggel együtt élő személynek folyamatos segítségre van szüksége, és több finanszírozásra, mert a gyógyszerek nagyon drágák.

Gyakran az orvosok sem ismerik fel a ritka betegségeket

„A betegek nem kapják meg azt az információt, ami járna nekik. Ha lenne egy jól működő orvosi protokoll, akkor ez másképpen is lehetne” – mondja Arany-Kovács Rozália, aki sokáig egy mitokondriális betegséggel foglalkozó szövetséget szeretett volna létrehozni, ez azonban több okból sem jött össze. Mióta nyilvánosan is beszéltem a velem történtekről, azóta egyre több mitokondriális beteg keres meg. Nagyon sok anyagom van erről a betegségről, köztük olyanok, amiket orvosoktól gyűjtöttem össze. Ha valaki belemerül a témába, akkor vagy engem fog megkeresni, vagy a Ritka Betegségek Intézetét. Fokozatosan jött az a gondolat, hogy elkezdjek más, hasonlóan ritka betegségekkel is foglalkozni.

„Sokan a saját háziorvosuktól is tartanak”

„Több olyan ritka betegség is létezik, amelynek a betegei még kevesebbet tudnak és még elveszettebbek, mivel alig található bármilyen információ. Ha valaki hasonló betegséggel küzd, akkor az általam bejárt út és a tapasztalataim is talán segíthetnek. Ha már ennyi kérdésre tudom a választ, akkor már semmibe nem kerül másoknak is segítenem – mondta a 46 éves nő, aki úgy érzi, sokat jelentenek az évek alatt megszerzett – többek között média – kapcsolatai is, amiket igyekszik kihasználni a jó ügy érdekében.

Egyre több helyen tud segíteni

„Nagyon szeretnék segíteni más betegséggel küzdőknek is, hiszen sokan a saját háziorvosuktól is tartanak. Szívesen segítek bárkinek, de mindig elmondom, nem vagyok orvos. Legfőképpen beszélgetünk, mert sokaknak már az is nagy segítség, ha valakivel beszélni tudnak a betegségükről. Örömmel hallottam, hogy a mai orvospalántáknak már oktatják, hogyan kell felismerni és kezelni a ritka betegségeket” – mondta a lelkes segítő a Metropol munkatársának. Rozália kiemelte, van olyan professzor, aki orvostanhallgatók számára is lehetőséget biztosított, hogy ritka betegségekben szenvedő páciensekkel beszélhessenek.

Mitokondriális betegség

Szinte bármi a tünete lehet, ezért is nehéz felismerni: magát a rendellenességet az energiaképzésért felelős sejtalkotók hibás működése okozza. Lehet szó tanulási nehézségről, izomgyengeségről, látászavarról, memóriazavarról, pajzsmirigy-betegségről, cukorbetegségről, epilepsziáról, de akár migrénről is. A sejtszervecskék hibás működése részben örökletes, de létezik a „szerzett” mitokondriális hiba is. Ma Magyarországon körülbelül 3500 olyan beteg élhet, akik közül mindössze maximum 1500-2000 főt tudtak eddig diagnosztizálni.

Keresd bátran

Amennyiben te is úgy érzed, hogy valamilyen ritka betegséged lehet, akkor keresd bátran Rozáliát a [email protected] e-mail-címen.