„A matektól félek a legjobban” – Dani az első SMA 1-es, aki leérettségizik





Hihetetlen mérföldkő megtételére készül a 20 éves magyar fiú, Dani. Az SMA 1-es fiatalember mindössze 11 hónapos volt, amikor a súlyos izomsorvadásos betegséggel diagnosztizálták. Az ilyen betegek általában nem érik meg az érettségizőkort, Dani azonban kivétel: májusban történelmet fog írni.



Megosztás
Szerző: K. D. R.
Létrehozva: 2024.04.28.
Módosítva: 2024.04.28.
érettségi sma tanulás család gyűjtés

Dani egy nagyon ritka izombetegséggel, az SMA 1-es típusával él. Ez azzal jár, hogy kerekesszékkel közlekedik, és a nap minden percében, az élet minden területén segítőre van szüksége. A hozzá hasonló betegek jellemzően nem érték meg azt a kort, hogy érettségit tegyenek, Daninak mégis sikerült. Míg tavaly előrehozott érettségiként letette az angol nyelv- és az informatikavizsgát, idén a magyar nyelv és irodalom-, a történelem- és a matematikaérettségi vár az izomsorvadásos fiatalra. 

Mivel Dani kézzel csak keveset tud írni, így kétszer szóbelizik (Fotó: Facebook / Dancsi Mosolya Alapítvány SMA 1)

„Ha leteszi, ő lesz az első SMA 1-es, akinek ez sikerült”

Dani számára az állapotából adódóan megterhelő lett volna egyben letenni mind az öt tárgyból az érettségi vizsgát, így tavaly már angolból és informatikából előrehozottan levizsgázott, sikeresen. A gimnazista fiatalember egyéni tanrendben tanul, de kézzel keveset tud csak írni, így kétszer szóbelizik, magyarból és történelemből két szóbeli tételt kell húznia. Ezen kívül azonban ugyanolyan neki is az érettségi, mint minden végzősnek, így ő is nagyon izgul.

A napokban zajlanak az osztályozó vizsgái, ezek letétele után mehet érettségizni. Minden tantárgyból otthon, egyénileg készül fel. Nagyon-nagyon izgulós, de ha leteszi az érettségi vizsgákat – és bízunk benne, hogy így lesz – Dani lesz az első SMA 1-es hazánkban, akinek ez sikerül!

– mesélt a részletekről Dani édesanyja, Buday Krisztina.

Izgulok a maradék három tantárgy miatt, mert azokra sokat kell majd tanulni. Azok közül is a matektól félek a legjobban

– nyilatkozta korábban a Ripostnak Dani, aki tavaly 100 százalékos angolérettségit tett. 

Dani helyzete azért is páratlan, mert amikor nála diagnosztizálták a betegséget, még nem volt rá kezelés és gyógymód. Jó pár év telt el, mire Amerikában kísérleti stádiumba jutott egy kezelés, ami lassan bekerült Magyarországra is és engedélyeztették. Dani 16 éves volt, amikor megkapta az első kezelését, jóval idősebb, mint a legtöbb kisgyerek, aki SMA 1 típusú betegségben szenved.

Danin is sokat javított a kezelés: leállt a nagyon erőteljes romló folyamat, sikerült visszaerősödnie és stabilabb az állapota, így eljuthattunk idáig, ahol most vagyunk. Azok az SMA 1-es gyerekek, akik legközelebb odakerülnek az érettségihez, a korai kezelésnek hála, más állapotban lesznek, mint Dani, így teljesen más vár rájuk. Remélem, hogy addigra talán sikerül elérni, hogy digitális verzió is legyen az érettségi vizsga megírására az ilyen gyerekek számára, mint Dani

– nyilatkozta korábban az édesanya.

„A súlyom miatt Anya már nem nagyon tud megmozdítani”

Dani egészsége kiegyensúlyozott, hála a kezelésnek, amiben folyamatosan részesül. Most azonban egy új eszközre lenne szüksége a családnak, hogy Dani könnyebben tudjon beülni a kerekesszékbe vagy épp az ágyra. 

Dani közel 50 kg, a mozgatásához egy elektromos emelőre van szükség, mert csak ennek segítségével lehet már biztonságosan felemelni. Ezt az emelőt csak részben támogatja a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, a fennmaradó rész 160 000 Ft. Ennek előteremtése nagy nehézséget okoz a családnak…

– nyilatkozta Krisztina. 

A család most erre a betegemelőre gyűjt, hogy könnyebb legyen a fiatalember számára a helyváltoztatás a mindennapokban. 





 





Top hírek







Hírlevél-feliratkozás