„Nagyon aggódunk!” – Rossz hírt kapott az SMA-s Tomika, nem jöhetnek haza Magyarországra

Nem lettek jók a kisfiú eredményei, napok óta vénásan kapja a szteroidot.



Megosztás
Szerző: B.P.
Létrehozva: 2024.06.10.
SMA Tomika rossz hír Dubaj

Derült égből villámcsapásként érte Galó Tamás Dominik, vagy ahogy egy ország ismeri, az SMA-s Tomika szüleit, Anikót és Tamást, hogy gyermeküknél a májenzimek adatai megugrottak. Pedig az utóbbi időben annyi javulást és fejlődést tapasztaltak az idén télen Dubajban Zolgensma-terápiát kapott kisfiúnál, hogy reménykedtek: tervüknek megfelelően a héten hazatérhetnek Magyarországra. Ám erről sajnos egyelőre szó sem lehet... Sőt!

Hiába akartak hazajönni Dubajból a hónapokig tartó orvosi kezelés után, rosszak lettek az SMA-s Tomika májenzim-adatai... (Fotó: Bánkúti Sándor / Bors)

„Drága Követőink! Annyira örültem, hogy eddig csupa pozitív dologról írhattam Nektek, de sajnos most meg kell szakítanom a sort. Az orvosunk előre figyelmeztetett minket, hogy a májenzimek a 8. héten megugorhatnak, figyeljük Tomikát. Annyira reméltük, hogy nem fog, de sajnos igen. Nem lett jó a múlt heti eredmény és sajnos a szerdai sem. Ma vettek újra vért, más paramétereket is le akarnak ellenőrizni, voltunk ultrahangon is. Az orvosunk megnyugtatott, hogy ez a kezelés szokásos mellékhatása, csak most nagyon oda kell figyelni rá.”
– kezdte beszámolóját Tomika anyukája a Facebook-oldalukon. Majd így folytatta:

„Három napig vénásan kapja Tomika a szteroidot is, hogy növelje a hatékonyságát. Olyan furcsa, hogy kívülről úgy néz ki, minden rendben, jókedvű, eszik rendesen, játszik, csacsog, erősödik, de belül mégsem jó minden. Hát mi tényleg nem úszunk meg egyszerűen semmit, de reméljük, ez is egy átmeneti hullámvölgy és a következő heti eredmények már sokkal jobbak lesznek!”
– írta bizakodón.
„Az viszont biztos, hogy nem utazhatunk haza (...,) ahogy terveztük, nem lenne most biztonságos. Maradnunk kell még pár hetet, hogy folyamatos megfigyelés alatt lehessen. Szerencsére Tomika nagyon jól viseli, pedig embert próbáló ez a sok vizsgálat még nekünk is. Drukkoljatok, kérlek, hogy minden rendben legyen! Hiába természetes velejárója a génterápiának az enzimek megemelkedése, azért nagyon aggódunk.” 
– zárta múlt hétvégi bejegyzése sorait Anikó.

 









Top hírek





Hírlevél-feliratkozás