RETRO RÁDIÓ

Ügyetlen mozgás, fáradékonyság, kézremegés: veszélyes betegségre figyelmeztet a szakértő





39 év után tudta meg végre a diagnózist Arany-Kovács Rozália, aki korábban elmesélte történetét a Ripostnak. Most mentálhigiénés és rehabilitációs szakember mondja el, mire érdemes figyelni.



Megosztás
Szerző: KN
2023.06.05. 15:32
mitokondriális betegség rehabilitáció ritka betegség

A 48 éves Arany-Kovács Rozália, aki korábban elmesélte történetét a Ripostnak, gyógyíthatatlan mitokondriális miopátiával küzd. Megkönnyebbülést jelentett számára, amikor 39 év után megtudta a diagnózist.

Rozália 39 évet várt a diagnózisra  Fotó: Olvasói fotó

Az évek alatt volt jónéhány, nagyon nagy fájdalommal járó problémám. Rám fogták, hogy hipochonder vagyok, így miután végre megvolt a diagnózis, azt mondtam: ha csak egy embernek tudok azzal segíteni, hogy elmondom a velem történteket, akkor megérte

 –nyilatkozta.

De mi is az a mitokondriális betegség?

A betegség háromezer emberből egyet érint, az országban pedig öt, ritka betegségeket diagnosztizáló kórház található. Gréci Judit védőnő, mentálhigiénés és rehabilitációs szakembert kérdeztük a ritka betegségről, aki a kérdésben leginkább „tapasztalati szakértőként”, a betegség enyhe formájában érintettként nyilatkozott.

A mitokondriális betegség - kicsit leegyszerűsítve - a mitokondrium nevű sejtszervecskék (a sejtek energia-központjának) rendellenessége. A miopátia alatt az izombántalmat értjük, amely a mitokondriumok rendellenessége miatt kialakuló izomgyengeség és izomgörcs. A betegség sejtszinten mindenütt jelen van, ezért is nagyon változatosak a tünetek. Ami szinte minden betegnél valamilyen mértékben jelentkezik, az az izomgyengeség és az izomgörcs. Nagyon gyakoriak még a központi és a perifériás idegrendszer eltérései is, ami ügyetlen mozgást, koordinációs problémákat, kézremegést, fáradékonyságot, valamilyen mértékű mentális sérülékenységet jelent. Ezek is nagyon gyakori tünetek, mert az idegrendszeri ingerületátvivő anyagok is nehezebben fejtik ki a hatásukat ATP- hiány esetén, de a legváltozatosabb érzékszervi problémák is jelentkezhetnek mindemellett. Gyakran érintett a szív és a keringési, hormonális és gyomor-bél rendszer 

- magyarázza a szakember.

"A mitokondriális betegség gyógyíthatatlan, összetettsége miatt pedig nagyon nehéz megjósolni, hogy mi lesz a kimenetele. Nagyon súlyos eseteknél előfordul, hogy a betegséggel született csecsemők nem érik meg az egyéves kort, de vannak, akiknél serdülő- vagy felnőttkorban jelentkeznek a tünetek és közel normális, tevékeny életet tudnak élni. Ez függ attól is, hogy hol fordul elő a mutáció és attól is, hogy milyen a beteg sejtszervecskéket tartalmazó sejtek aránya."

Gréci Judit beszélt a mitokondriális betegségről Fotó: Olvasói

 

Fontos a komplex rehabilitáció

A szakértő szerint a betegséggel való együttéléshez egyaránt fontos a testi és a lelki rehabilitáció.

Nagyon fontos a komplex rehabilitáció, ami nemcsak mozgásterápiákat jelent, hanem az egészségesebb életmódra való áttérést és szükség esetén pszichoterápiás eljárásokat, a szociális juttatásokhoz hozzásegítést is. A lelkiállapot, társas kapcsolati háló és a megküzdési stratégia is meghatározza, hogyan tud a beteg együtt élni a betegséggel és kihozni a maximumot abból, amivel gazdálkodhat. A foglalkozási rehabilitáció is fontos, javítja a betegek életminőségét, ha akár akkreditált foglalkoztatásban, rehabilitációs munkahelyen valós értékteremtő munkát tudnak végezni 

-osztotta meg tapasztalatait a szakember.





 





Ezeket olvastad már?
Katalin nem árulhatta el a saját anyjának, hogy megszületett a trónörökös

Katalin nem árulhatta el a saját anyjának, hogy megszületett a trónörökös

"Sajnos ő már nincs közöttünk" - összeomlott a megkéselt Laci családja, akit egy csepeli gyártelepen találtak meg

"Sajnos ő már nincs közöttünk" - összeomlott a megkéselt Laci családja, akit egy csepeli gyártelepen találtak meg

Élvezd ki, mert lehet, hogy ez lesz az utolsó nyárias hétvégi nap idén

Élvezd ki, mert lehet, hogy ez lesz az utolsó nyárias hétvégi nap idén

Agydaganattal küzd a 7 éves Milán, 30 sugárkezelésen és 3 kemoterápián van túl

Agydaganattal küzd a 7 éves Milán, 30 sugárkezelésen és 3 kemoterápián van túl

Top hírek





Ezek is érdekelhetik



Hírlevél-feliratkozás