A súlyos betegséggel, gerincvelő eredetű izomsorvadással született Somogyi Lilike neve kitörölhetetlenül bekerült a hazai orvoslás történetébe. Ő volt az első SMA1 betegséggel diagnosztizált magyar kislány, akiért összefogott az ország.

Édesanyjának és édesapjának csak az a cél lebegett a szeme előtt, hogy lányuk minél teljesebb életet élhessen, ne legyen szüksége később a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre. A gyermek nyelését is befolyásolja a betegség, többször fuldoklott, szülei egy másodpercre sem merték egyedül hagyni. Gyűjtést szerveztek, hogy ki tudják fizetni a világ legdrágább gyógyszerét, a 730 millió forintos Zolgensmát. De erre végül nem volt szükség, Lilike az első magyar SMA-s beteg, aki állami támogatással kapta meg a számára életmentő génterápiás ke­zelést.

Lilike az első magyar SMA-s beteg, aki állami támogatással kapta meg a számára életmentő génterápiás ke­zelést.

Lilike az első magyar SMA-s beteg, aki állami támogatással kapta meg a számára életmentő génterápiás ke­zelést

„Nem tudunk elég hálásak lenni érte” – írta Lilike édesanyja, Somogyiné Miskolci Éva.

„Ami­óta megkaptuk az SMA1 diagnózisát, csak a Zolgensma lebegett a szemünk előtt. Csak most kezdjük el felfogni, hogy tényleg sikerült. Túl vagyunk rajta, és egy új jövő kezdődik a családunk számára. Ez a jövő először a kötelező karantént, később pedig rehabilitációk végtelen sorát je­lenti majd számunkra. De reményekkel telve, azzal a biztos tu­dattal fogunk hozzá, hogy mindent megteszünk majd a fejlődéséért.

A gyönyörű kislány számára időközben 121 millió forint gyűlt össze, ennek nagy részét a család Lili járás- és egyéb segítő eszközeit, meg a gyógytornákat fogja fedezni, később akár a külföldi fejlesztéseket. Ami pedig megmarad, régiójukban egy fejlesztőházat szeretnének létrehozni. A hatalmas szemű egy­éves Lilike június 8-án kapta meg a létfontosságú kezelést a Semmelweis Egyetem Tűzoltó Utcai Gyermekklinikáján. Azóta még csak két hét telt el, ami nem volt könnyű, de máris észrevehető a javulás.

Olyan dolgokat is meg tud csinálni, amit január óta nem

Olyan dolgokat is meg tud csinálni, amit január óta nem

„Az első napokban jelentkezett hőemelkedés és láz is, de szerencsére azóta nem” – számolt be a kislány állapotáról anyukája.

„A májenzim is megugrott, már egy hete dupla adag szteroid kellett, de ez is visszatért a normális értékhez. Reméljük, na­gyon nyugis karantén következik ezután. Közben észrevettük, hogy egyre ügyesebb! Olyan dolgokat is meg tud csinálni, amit január óta nem, például már pár percre sikerült így támasztva ülni. Végre nem fuldoklott!