A szülők egy jótékonysági facebook-oldalon kértek segítséget, mert az úgynevezett Spinranza kezelést egész életükön át kapniuk kell. Ehhez azonban bizonyos feltételeknek teljesülnie kell, ilyen például az, hogy az állapotuknak javulnia kell. Édesanyjuk és édesapjuk azt szeretnék, hogy teljesebb életet tudjanak élni, de ehhez egy komplex terápiára lesz szükségük.

Ahhoz képest, hogy amikor a betegség kiderült, a szülők arra készültek, hogy a kicsik a 2 éves korukat sem érik meg, Zoé már ki tud mondani néhány szót, Alíz pedig eleven, mozgékony és mindketten tudják használni a kerekesszéket.

„Zoé két hónapos volt, amikor köhögni kezdett, emiatt elvittük az orvoshoz, aki megvizsgálta Alízt is. Észrevette, hogy nem úgy tartják, emelik a fejüket, ahogy egy ennyi idős babának már kellene. A neurológiára küldött minket, ahol generizált hypotoniát állapítottak meg. 5 hónaposak voltak , amikor a genetikai vizsgálat igazolta az orvosok gyanúját, SMA 1 – azaz a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb típusa„ – mesélte az SMA-s ikrek édesanyja a közösségi oldalon. „A boldogságunk egy pillanat alatt illant el. Teljesen magunk alá kerültünk és csak azt kérdezgettük, hogy miért mi, miért pont velünk történik mindez? Testileg és lelkileg is nagyon megviselt bennünket ez a hír… Padlóra kerültünk, de nem adtuk fel, nem adhattuk fel, hiszen a lányoknak szükségük volt ránk.” – írta az édesanya.

Képünk illusztráció
Fotó: Pixabay

Az édesanyjuk egy pillanatra sem hagyja magára őket:

„A férjem állandó nappalos, így általában én vagyok napközben Alízzal és Zoéval. Már jól kialakult napirendünk van. Nem tudnak nyelni, így reggel a „köhögtető„ géppel kezdünk, hogy az éjszaka folyamán letapadt nyálat felköhöghessék, ezután következik a „sóhajtó” gép, ami a tüdőnek segít, hogy ne essen össze. Tornával folytatjuk a napot, majd jöhet a játék, mire végzünk már el is érkezik az ebédidő. Enni és inni is PEG-en, vagyis szondán keresztül kapnak. Délben alszanak egy órát a lányok, majd az ébredés után általában a szabadban, friss levegőn vagyunk. Miután bejöttünk játszunk még és következik is a vacsora, fürdés, újra köhögtetés-sóhajtás, ezután lefektetjük őket aludni. Napközben többször szükség van a nyálelszívóra és éjszaka kapnak légzés rásegítést is„